Genç Birikim Derneği

Bir Başarı Hikayesi;
Kansere Karşı Kazanılan Zafer,
Ardından Hastalarla Birlikte;
Genç Birikim Derneği
1-7 Nisan Kanser Haftası nedeniyle PTMS kurucu
ortağı Dr. Kıvılcım Kayabalı, Genç Birikim Derneği
kurucusu Salih Yüce ile İstanbul'da gerçekleşen
atölye çalışması sırasında röportaj gerçekleştirdi.
Salih Yüce, 1977 yılında Bingöl’de doğdu. Liseyi bi rdikten sonra yumuşak doku kanserine yakalandı
(pleomorfik randomyo sarkom). 1999 - 2002 yılları arasında kemoterapi ve radyoterapi tedavisi aldı ve 2004
yılına kadar sık aralıklarla kontrolleri devam e . 2004 yılında Muş ilinde “Onkoloji Hastaları Yardımlaşma
ve Sevgi Derneği’ni, ardından 2006 yılında “Genç Birikim Derneği”ni kurarak, gençlerle birlikte kanseri
anlatmaya ve halkı bu konuda bilinçlendirmeye başladı. Ayrıca ulusal ve uluslararası deneyimlerin
paylaşılması ve hastalarla birlikte kanseri gençlere anlatmak amacıyla Uluslararası Onkoloji Günleri
düzenlenmesi, federasyon oluşturulması ve mobil tarama aracının temini gibi önemli projeler yürü ü.
Bu çalışmaları nedeniyle 2011 yılında Sağlık Bakanlığı tara ndan ödül aldı. Çalışmalarını sunmak üzere
27 Mayıs 2011'de AB komisyonu tara ndan Avrupa kanser ha asında komisyona konuşmacı olarak davet
edildi. "Kansere Karşı sivil Toplumun" öneminden bahse . Aynı yıl Ekim ayında ABD Dış İşleri Bakanlığı
tara ndan Gönülülük ve Sağlık üzerine bir çalışma ziyare ne ka ldı.
Salih Yüce ile Eylül ayında düzenlediğimiz Digital Health konferansında tanış k. Konferansta izleyenlerin
takdir ve hayret dolu bakışları al nda kendi hikayesini, Genç Birikim Derneğinin kuruluşunu ve
gerçekleş rdikleri inanılmaz işleri aktardı. Son dönemdeki faaliyetleri ise oldukça etkileyici... Genç Birikim
Derneği önümüzdeki günlerde Muş’ta çok büyük bir organizasyona ev sahipliği yapacak.
Salih Bey merhabalar; bugün yine İstanbul’da çok farklı bir
ak vitede sizinle birlikteyiz. Bu atölye çalışmasında neler
yapıyorsunuz?
Merhaba, Avrupa Birliği Gençlik Programları Merkezi
Başkanlığı’nın desteklediği Gençlik Sağlık Hakkı için Ulusal İşbirliği
Toplan sı için İstanbul’da bulunuyoruz. Bu projemizi Türkiye
çapında 6 farklı ilde (İstanbul-Ankara-Sivas-Sakarya-TrabzonMuş) yürütüyoruz. Projemiz özellikle kanserle mücadele eden,
potansiyel kanser riski taşıyan ve sağlık problemi yaşayan,
yaşayabilecek gençlere ve o gençlerle çalışan sağlık dernekleri
çalışanlarına yönelik r. Özellikle günümüzde gençlerin madde
bağımlılığı, sigara ve alkol bağımlılığı ar ş göstermektedir.
Bu gençlerin genç yaşta kanser olmalarını ve sağlık sorunları
yaşamalarını te klemektedir. Gençlik sosyal, kültürel gelişimine
yönelik birçok çalışma yapan dernek olmasına rağmen, gençlik
sağlığı konusunda HIV dışında çalışma yapan dernek sayısı çok
azdır. Oysaki 2020 yılında her ailede bir kanser hastası olma
riskinden bahsedilmekte ve gençlerin kansere yakalanma sayısı
gitgide artmaktadır. Gençlerin sağlık haklarını ve korunma
yollarını bilmesi bu noktada çok önemlidir. Birçok genç
hastalandığında psikolojik olarak kendisini kapamakta ve sosyal
hizmetlerden nasıl yararlanabileceğini bilmemektedir.
Bu kapsamda proje gençlerin sağlıklarını tehlikeye sokacak riskleri ve alışkanlıkları hayatlarından çıkarmalarını kolaylaş rmak
ve Türkiye'de gençlik sağlığı konusunda bir gençlik poli kasının
ve sivil ağın oluşturulmasını hedeflemektedir. Bu kapsamda öncelikle gençlere ulaşacak sivil toplum kuruluşlarının gençlik çalışanlarına ve gönüllülerine eği mler verilecek r ve kampanyalar düzenlenecek r.
Projemiz süresince düzenleyeceğimiz kampanyamız
“Sağlıklı Genç Kal” sloganı kapsamında;
• Melanoma
• Kolorektal
• Meme
• Lösemi
• Gençlik Sağlık Hakkı
• Eurodesk Gençlik Bilgilendirmesi
ile ilgili ka lımcılarla birlikte ortak bir kampanya yürütülecek r.
Genç Birikim Derneği’ni kurma fikri nasıl ortaya çık ?
Derneğiniz bu alanda Türkiye’de bir ilk değil mi?
Genç Birikim Derneği “Gençlerle birlikte, gençler için daha
güzel ve sağlıklı bir YAŞAM” vizyonu ile 2006 yılında bir grup
genç ve genç kanser hastası tara ndan Muş’ta kuruldu.
Genç Birikim Derneği kurulduğu ilk günden i baren Muş’ta
gençlik ve gençlik sağlığı alanında ulusal ve uluslararası alanda
birbirinden değerli çalışmalara ev sahipliği yap . Yapmış olduğu
çalışmalarla gençliğin özgüveninin artmasında önemli ölçüde
rol oynadı. En önemlisi, gençler ve genç kanser hastalarının
kendilerini daha iyi ifade etmelerini sağladı.
Genç Birikim Derneği gençlik ve gençlik sağlığı alanında
çalışmalarını halen ak f bir şekilde devam e riyor. Derneğimiz,
Kansere Karşı El Ele Federasyonu Kurucu Üyesi, Avrupa Kanser
Hastaları Koalisyonu Türkiye Üyesi, Türkiye Gençlik Federasyonu
Üyesi, SSUK (Sigara Sağlık Ulusal Komitesi üyesi) Sarcoma Grubu
Türkiye üyesi ve Eurodesk Türkiye temas noktasıdır.
amaçlı giden hastalara destek olmaya çalışıyordum. 2004
yılında ilk derneği kurduğumuzda ailem, özellikle annem ve
babam bunu istemiyorlardı. Çünkü ben onların kanser hastası
çocuklarıydım ve onlara göre benim, köyde yap kları evde
oturmam ve dinlenmem gerekiyordu. Belki stresten uzak
kalmamı is yorlardı. Oysa ben çalışmalarımıza devam e m.
Destek olmaya çalış ğım kişiler buna karşılık olarak aileme
teşekkür etmeye başladıklarında, iyi yolda oluğumu anladılar
ve bu konudaki çalışmalarıma onlarda destek verdiler.
Öte yandan evli ve 3 çoçuk babasıyım, onlarla da ilgilenmem
gerek ğinin bilincindeyim. Sivil toplum girişimlerimi hem özel
hem de sosyal haya mla bütünleş rdiğimden ailem de buna
alış ve bu konuda beni destekleme kararı aldılar.
Gezici mamografi cihazı da bir ilk değil mi? Bundan biraz
bahseder misiniz?
İlk defa 2007 yılında mobil mamografi cihazı temin edebilmek
için Avrupa Birliği Üreme Sağlığı hibesine başvurma kararı aldık.
Ne yazık ki bu süreci iyi yönetemediğimizden başarılı olmadık.
Halen Genç Birikim Derneği’nin 38’i resmi 700’ü aşkın gönüllü
üyesi bulunmaktadır.
Genç Birikim Derneği’ni ih yaç olduğu için kurduk. Çünkü genç
yaşta kansere yakalanıp da bu süreci atlatmak, özelikle psiklojik
boyutunu üstlenmek çok zor. Öte yandan sağlıklı gençler
“kanser” kelimesini duymaktan kaçınıyor ve mümküse hiç
dokunmak istemiyor.
Oysa kanser haya n bir gerçeği. Ve belki bir gün bize de
dokunacak… İşte tam bu sırada kanser dokunmadan biz ona
dokunalım istedik. Ve Genç Birikim Derneğini kurduk.
Ülkemizde sivil toplum girişimleri hala emekleme dönemini
yaşıyor. Oysa ki gelişmiş ülkeler bu alanda çok daha ileride.
Bizim amacımız; kanserde yeni gelişmeleri takip etmek,
gençleri bu sürece dahil etmek, kansere yakalanan gençlerin
de yaşayacakları süreçleri kolaylaş rmak. Derneğimiz bu
alanda çalışan ilk sivil toplum kuruluşu olup, amacımız kanserle
mücadelede kanser gruplarının giderek yaygınlaşmasını
sağlamak ve hasta gruplarının oluşmasını desteklemek.
Aileniz bu konudaki çalışmaları nasıl karşılıyor? Bildiğim
kadarıyla yoğun bir şekilde sadece bu işle uğraşıyorsunuz.
Kanserle mücadele etmeye başladığımda
“sosyal haya an kopmak” yerine tamamen
gönüllü olarak girişimci yönümü ortaya
çıkarmak istedim.
İlk olarak Muş’tan ve bölgemizden büyük şehirlere tedavi
Ancak bu olumsuz deneyim bizi yıldırmadı. 2008 yılında
Japonya Büyükelçiliği’ne başvurduk. Novar s Onkoloji’nin de
desteğiyle ilk defa ülkemizde bir Mobil Meme Kanseri tarama
aracına sahip olduk. Bu süreç bizim için hiç kolay olmadı. Çünkü
ilk defa böyle bir projenin uygulanacak olması, ne kadar sağlıklı
yürütülebileceği şüphelerini de beraberinde ge riyordu. Bu
nedenle için iyi bir strateji belirleyerek yaşadığımız gerçekleri
ortaya koyarak yola çık k. Örneğin; bölgemiz kadınları özellikle
yaz mevsiminde tarla, bağ, bahçe işleriyle uğraş klarından, kış
mevsiminde de zor hava şartlarından kanser tarama merkezine
gelmekte güçlük çekiyorlardı.
Ayrıca, önümüzdeki bir diğer engel de eği m eksikliği
idi. Toplumumuzda hala mamografinin ne olduğunu ve
niçin mamografi çek rilmesi gerek ği yeterli düzeyde
bilinmediğinden bu imkanlardan yararlanmıyorlar. Biz de
bu zor şartları göz onunde bulundurarak kadınlarımıza bu
hizme götürmek amacı ile mobil bir aracın olması gerek ğini
savunduk. Değerli bilim adamlarımız; Prof. Dr. Vahit ÖZMEN,
Prof. Dr. Murat Tuncer, Doç. Dr. Nejat ÖZGÜL, Türkiye Halk
Sağlığı Kurumu Kanserle Savaş Daire Başkanı Doç. Dr. Murat
Gültekin’in destekleri ile mobil aracı hazırladık ve hizmete
soktuk. Şu an ülkemizde bu amaçla çalışan 4 adet mobil araç
bulunmaktadır.
Bundan 10 yıl önce Birleşmiş Milletler ve Avrupa Birliği
deneyiminiz olacağı aklınıza gelir miydi?
Gerçekçi davranmak gerekirse yola çık ğımızda tamamen
ilimizdeki hasta ve hasta yakınları ile işbirliği yapıp destek
olmaya çalış ğımızı düşünmüştük. Fakat hiç farkında olmadan
bölgemizden ve ülkemizden gelen taleplerde önemli bir misyon
yüklenmiş olduk. Ve ar k bugüne bak ğımızda, biz Avrupa’da
çalışan bir kurum haline geldiğimizi gördük. Bu başarımızın
tesadüf olmadığını, tamamen alan hakimiye miz ve iyi
kurgulanmış stratejilerimiz sayesinde elde e ğimizin al nı
çizmeliyim.
Hiç bir zaman başka çalışmaları kopyalamadık. Her zaman
ih yaçları göz önünde bulundurduk ve kendimize özgü
çalışmalar ortaya koyarak Avrupa ve dünyadaki diğer kurumların
dikka ni çekmeyi başardık. Örneğin; ilk defa Türkiye’den bir
kanser hastası olarak 2005 yılında Avrupa’da gerçekleş rilen
hasta toplan larına ka lmaya başladım.
Bu bir ekip işi ve her toplan bir sonraki toplan için bize
deneyim sağlıyor, daha güzel programlar yapmamızı mümkün
kılıyor.
Mobil araç projesi tamamen bize özgü bir çalışma olmuştu. Biz
toplan ları beş yıldızlı otellerden çıkar p sahaya taşıdık. Hiç
kimsenin aklına gelmezdi; Muş’ta kongre düzenlemeye başladık.
Bu kongreyi Ankara’ya taşıyarak 2 yıl ardarda düzenledik.
Genç Birikim Derneği’ni kurarken çevremizdekiler sadece
gençlik çalışmaları yapacağımızı düşündü. Oysa biz gençlik
sağlığı üzerine çalış k. Bunu uzun süre anlatamadık, kabul
e remedik. Şimdi geldiğimiz noktada ise tüm bu çabalarımızın
meyvelerini toplamaya başladık. Çünkü ar k toplumun
takdirini kazandık. Avrupa’daki hasta networklerine dahil
olduk. Çalışmalarımızı aktarmak üzere konuşmacı olarak
davet edilmeye başladık. Birleşmiş Milletler bunun bir
örneğiydi. 2011 yılında Birleşmiş Milletler’in küresel kanser
elçisi adayı olarak davet edildim; ancak yabancı dil eksikliğim
nedeniyle ka lamadım. Aynı yıl Avrupa Kanser Ha ası’nda
Avrupa Komisyonu’na konuşmacı olarak davet edildim. Burada
Kanserle Mücadelede Sivil Toplumun Rolü başlıklı bir konuşma
yap m.
Yurdışındaki Hasta Dernekleri ile ortak çalışmalarınızdan
bahseder misiniz?
2006 yılında
Avrupa Kanser Hastaları Koalisyonu’nun
Türkiye üyesi olduk. Bu sayede Avrupa’da alanda yapılan
çalışmalara tanık olduk, onlarla deneyim paylaşmaya
başladık. Bizim açımızdan oldukça önemli bir ortaklık oldu.
Bu sayede programlarımıza yurt dışından ka lımcılar gelmeye
başladı. Bu deneyim bizi ESMO Avrupa Medikal Onkoloji
Derneği toplan larına ka lma ve diğer Avrupa menşeli sivil
toplum kuruluşları ile çalışma imkanı sağladı... Şimdi kendi
networkümüzü kurmayı planlıyoruz. Karadeniz ülkeleri, komşu
ülkelerimiz, Balkanlar ve Ortadoğu ülkelerinin dahil olacağı bir
network oluşturmak is yoruz.
Muş’ta Uluslararası Kongre çok iddialı bir organizasyon ve siz
bunu 3 yıldır başarıyla yürütüyorsunuz. Bu kadar zor bir işi
nasıl başarıyorsunuz?
Evet kanser küresel bir sorun. Ülkemizde de ulusal bir sorun
ve bunu Muş gibi özellikle kalkınmada öncelikli illerimizde
vurgulamalıyız.
Muş’ta program yapmak bizim için oldukça
önemli, bir anlamda 2 kez ev sahipliği
yapıyoruz. Birinci ev sahipliği programı
düzenlemek, ikinci ev sahipliği ise kendi
ilimiz olduğu için tabii ki konuklarımızla daha
yakından ilgilenmek.
Bölgede bu tür etkinlikler oldukça yetersiz. Biz de etkinliklerimizde sadece Ankara, İstanbul, İzmir, Antalya ile sınırlı olmadığımızı; Muş gibi illerde de güzel şeyler yapılacağını gösterdik.
Üstelik alanında uzman ve söz sahibi konuşmacılarımızın ka lımları, destekleri bizi çok güçlendirmekte.
Son olarak Sağlık Bakanlığının konuya bakışı ve Avrupa Birliği
ile ortak çalışmalarınız hakkında bilgi alabilir miyiz?
Türkiye’de sivil toplumla örgütleriyle çalışmayı ilke edinmiş,
çalışmalarında sivil toplumu ön planda tutan ve sahadaki
çalışmalarında sivil toplumu dahil eden bir yöne m
bulunmakta. Değerli bürokratlarımızın yurt dışında yürü ükleri
önemli çalışmalardan bizim projelerimize de olabildiğince
destek vermesi etkimizi ar rıyor. Mobil araç bunun en güzel
örneği. Son 10 yıldır ülkemizde sağlık sistemi ve özellikle kanser
alanında çok iyi gelişmeler olmakta.
Önceden ve şimdi görevde olan kanserle savaş daire
başkanlarımız oldukça idealist. Kanserle mücadele planlarını
sadece ülkemizdeki kanser vakalarına göre değil komşu
ülkelerdeki sorunları da göz önüne alarak oluşturuyorlar.
Bilimsel olarak ülkemizde oldukça önemli çalışmalar yapılmakta
ve değerli bilim adamlarımız bulunmakta.
Avrupa Birliği’ne bu konuda ilk projeyi sunan kurum olmak bizim
için oldukça önemli. Avrupa’da yapmış olduğumuz çalışmalarda
görüyoruz ki; ülkemizde son 10 yıldır hastalara önemli ölçüde
haklar tanınmakta, güçlü bir sosyal güvence bulunmakta. Ancak
alanda eksik olan ya da ih yaç duyulan daha bir çok konuda var.
Hastalar örgütlenememekte, poli ka ve lobi yapamamakta,
rol model hasta sayısı oldukça yetersiz kalmakta. Oysa ki
biz hastaların daha bilinçli, söz sahibi olmalarını, poli ka
üretmelerini, hakları ve bunların savunuculuğu için lobi
yapmalarını; kısacası daha ak f olmalarını teşvik ediyoruz.
Ülkemizde bilimsel olarak çok iyi olabiliriz, fakat sosyal olarak
biz hastaların daha güçlenmesi ve desteklenmesi gerekiyor.
Bunun için hayallerimiz var, yapmak istediğimiz birçok çalışma
var.
Sesimiz olduğunuz için ve bize göstermiş olduğunuz tevecüh
için içten teşekkürlerimizi sunuyoruz.
hƩps://twiƩer.com/salih_yuce
hƩps://twiƩer.com/gencbirikim_org
hƩps://www.facebook.com/gencbirikim.org