palyatif bakımda aile deneyimleri

Seher AHRAZ
seherahraz@gmail.com
(505) 231 90 49
5 Mayıs 2016
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
 Sizlere palyatif bakım nedir, neleri kapsar, palyatif
bakım ekibi kimlerden oluşur ya da palyatif bakımın
ilkelerinden bahsetmeyeceğim.
 Onkoloji alanında çalışan sizlerin bunları bildiğinize
ve mümkün olduğunca uygulamaya çalıştığınıza
inanıyorum.
 Bu konuda ki çalışmalarınızın hasta ve ailesi
tarafından nasıl algılandığını, ihtiyaçlarını ne kadar
karşıladığını bilmek isteyeceğinizi düşünerek ve
mesleki yaklaşımlarınıza katkı sunabilmesi umudu ile;
 Oğlum Fatih Furkan’ın tedavisi sürecinde
yaşadıklarımızı sizlerle paylaşmak istiyorum.
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
2
PALYATİF BAKIM DENEYİMLERİ
 Hastaneye ilk geldiğimdeki beklentilerim
 Yaşadıklarımız
 Hasta ve ailelerinin bilgilendirilmesi
 Terminal dönemi
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
3
TPOG 2016, İzmir
4
Hastaneye ilk geldiğimdeki beklentilerim
 Onkolojiye geldiğimde hiçbir işlem başlamadan
hastalık hakkında bilgilendirilmek isterdim
 Yapılacak tahliller konusunda açıklama yapılması
 Bu süreçte bize rehberlik edecek bir hasta danışmanı ya
da rehber bir personel olmasını beklerdim.
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
5
TPOG 2016, İzmir
6
YAŞADIKLARIM
 Hastalık ve tetkik süreci konusunda bilgilendirilme
Ne hastalık ne de yapılan ya da yapılacak işlemlerle ilgili
herhangi bir açıklama yapılmıyordu.
Öyle ki daha enjeksiyon bitmeden (sedasyon için) telaşla
gelen doktor oğlumu hemen kemik iliği alınacak odaya
getirmemi istemişti.
Bilmediğimiz işlemlerin peş peşe yapılması bizim kaygımızı
daha da arttırdı.
“Size şimdi açıklama yapamayız. Çocuğun solunumu durmak
üzere, hemen yoğun bakıma yatacak” dediler.
Bu, çocuk ve aile için ne büyük travmadır anlatmak
mümkün değil.
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
7
Bu kargaşa çocuğumda
ağlama
öfke
kaygı
ayrılmak istememe
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
8
İşlemler sırasında yapılanlar hem çocuğumuza hem
de bize çok ağır geliyordu; yapılması gerekiyordu
ama gözümüzde çok büyüyordu.
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
9
 Yoğun bakım süreci hem bizim hem de oğlum için
çok yıpratıcı olmuştu , olumsuz tecrübeler
yaşamıştık.
 Bunlardan en önemli sorun iletişimdi.
 Oğlumun bilinci açık olmasına rağmen kendisiyle
yeterli iletişim kurulmadığı gibi kurmasına da
fırsat verilmemişti.
“Seslendim ama gelmediler, bakmadılar (orada yatan
personel bebeğinin annesi de bunu doğruluyordu), çok
kötü davranıyorlar vb” diyordu.
Oğlumun tedavisini yapanlara güveni önemliydi.
Davranışları analiz edebiliyordu “bir kötü, bir iyi
davranıyorlar; daha nasıl davranacaklarına bile
karar verememişler” demişti.
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
10
TPOG 2016, İzmir
11
Hasta ve ailelerinin bilgilendirilmesi
5 yıllık süren uzun bir tedavi sürecinde olumlu,
olumsuz birçok şey yaşandı, çok şey öğrendik.
Özetleyecek olursak;
Öncelikle olayın şokunu yaşayan ailelere ve çocuğa bilgi
verilmesinin ne kadar önemli ve buna çok büyük ihtiyaç
olduğunu dolu dolu yaşadık.
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
12
Hasta ve ailelerinin bilgilendirilmesi
 Sağlık personeli de olsa “biliyor” diye
düşünülmemesi ve yine de rehberlik edilmesi
gerektiğini öğrendik.
 Çünkü “bilmek ve yaşamak çok farklı şeyler”.
 Bizlerin ihtiyacına yönelik bilgi verilmeli ve
bu bilgi gerçeğe uygun olmalıdır.
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
13
Hasta ve ailelerinin bilgilendirilmesi
 Hastanın çocuk veya adölesan olduğu ve
buna yönelik ihtiyaçları unutulmamalıdır.
 Sosyal ve aktif hayatın içinde olmasının
onu hayata daha çok bağladığını ve mutlu
olduğunu gördük.
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
14
TPOG 2016, İzmir
15
Terminal dönem
 Son yatışlarında psikiyatriste benim de duymamı
istediğini belirterek “artık çok bunaldığını ve ölümü
düşündüğünü hatta istediğini” söylemişti.
 Bunu söylerken bir yandan da tepkilerimi kontrol
ediyordu.
 İstanbul’da iken yüz felci gelişince Ankara’ya geldik ve
hastaneye yatışı yapıldı.
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
16
Terminal dönem
 Yattığı oda yoğun bakım haline getirilmişti.
 Biz hep yanındaydık.
 Vefat ettiği gün güvenlik sadece 2 kişi kalabileceğimizi
ve çıkmamızı söyledi.
 Ben uzun süreli yanında olduğumdan dinlenmek üzere
eve göndermişlerdi.
 Yanında olamadığım için çok üzgünüm.
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
17
Hangi destekler olsa iyi olurdu?
 Yapılacak tedavi ve tahliller hakkında etkin bir şekilde
bilgilendirilmesi
 Kliniklerde psikolog olması ,
 Özellikle asistan ve intörnlere; hasta psikolojisi, iletişim,
empati, konularında eğitim verilmesi,
 Sosyal hizmet uzmanı ile hiç karşılaşmadık ama
klinikleri gezmeleri ve ihtiyaç duyanlara nerede nasıl
hangi destekleri (okul eğitimi, ulaşım, konaklama, ilaç,
kan vb) alabilecekleri konularında bilgi vermeleri,
yönlendirmeleri, yardımcı olmaları,
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
18
Hangi destekler olsa iyi olurdu?
 Klinik mutfaklarının çocuklar için de kullanılması,
 Hastane okullarının ve oyun alanlarının aktif hale
getirilmesi ve çocuğun katılımı desteklenip teşvik
edilmesi,
 Hastanede tedavi için kalış sürelerinin kısaltılması,
 Destek bakım için aile eğitiminin sağlanması, manevi
açıdan desteklenmesi,
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
19
Hangi destekler olsa iyi olurdu?
 Sosyal etkinliklere önem verilmesi,
 Kendilerine ve başkalarına saygı duyan insanları seven
ve mesleğinde tecrübeli bir ekip olması
 Çocuklar için de palyatif bakım ünitelerinin olması
 Çocukların aileleri ve arkadaşları ile zaman
geçirmesinin sağlanması
 Gerekmedikçe tahlil yapılmaması
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
20
Oğlum hem bize çok güzel
dostluklar kazandırdı, hem
de başkalarına da yardım ve
rehberlik etmemiz için
donanmamızı sağladı.
O yardım etmeyi seven bir
çocuktu ve eminim
yaptıklarımız onu mutlu
ediyordur.
Seni seviyoruz.
İlginiz için
teşekkürler
XIX.Ulusal Pediatrik Kanser Kongresi
21