HIV´i anlamak CEVAPLAYIN VE YARDIM BULUN – KOLAY VE BİREYSEL OLARAK 1 POZİTİF YAŞAM „HIV pozitif“ tanısının önemli ölçüde kısa bir yaşam beklentisi anlamına geldiği zamanlar neyse ki geride kalmıştır. HIV enfeksiyonu sürekli tedavi halinde bu arada kronik bir hastalık olarak sınıflandırılmaktadır. HIV ile enfekte olmuş insanların birçoğu günümüzde yüksek bir yaşam kalitesine ve büyük ölçüde normal bir hayat sürdürmek için iyi bir perspektife sahiptir. HIV tanısı bir insanın tüm hayatını değiştirir. Aileler, birliktelikler ve dostluklar çoğu kez genellikle korku ve cehaletten kaynaklanan zor bir sınava tabi tutulurlar. Düzenli sağlık muayeneleri veya ilaçlar da sürekli olarak gereklidir. Bu broşür size, HIV‘in tam olarak ne olduğunu ve bir enfeksiyonda vücutta neler olup bittiğini açıklamaktadır. Broşür size hastalığı daha iyi anlamaya yardımcı olmayı amaçlamaktadır; çünkü bu, pozitif bir yaşamın temelidir. 3 HIV´I ANLAMAK: HIV POZİTİF İSEM VÜCUDUMDA NELER OLUR? Baİıİıklık sistemi zayıflar HIV HIV virüsleri savunma hücrelerinden oluşan koruyucu mantoya saldırırlar 4 Önemli: HIV hemen AIDS anlamına gelmez. HIV pozitif = insan immün yetmezlik virüsü ile enfekte olmuş, ama henüz hasta değil. AIDS = Edinilmiş Bağışıklık Yetmezliği Sendromu: Bağışıklık sistemi önemli ölçüde zayıflamıştır – vücut artık kendini ölümcül hastalıklara karşı (örneğin zatürree) savunamaz. CD4CD4 CD4CD4 CD8CD8 CD8CD8 Bağışıklık sistemimiz (diğerlerinin yanı sıra CD4 veya CD8 hücreleri) patojenleri normal olarak geri püskürtebilir, böylece sağlıklı kalabiliriz. HIV Bakteriler, virüsler, mantarlar, parazitler Bağışıklık sistemimiz HIV nedeniyle zayıflamış ise, diğer patojenler engelle karşılaşmadan çoğalabilir ve hastalanırız. CD4 CD8 CD4 hücreleri/CD8 hücreleri 5 HIV´I ANLAMAK: HIV NASIL BULAŞIR? Yüksek bulaşma riski Uyuşturucular: Aynı enjektör iğnesini birlikte kullanmayın Korunmasız anal ilişki: Cinsel ilişki sadece prezervatif ile Korunmasız vajinal ilişki: Prezervatif cinsel ilişki sırasında ek koruma sağlar Korunmasız oral seks: Sadece prezervatif ile/Ağıza sperm veya adet kanı gelmemelidir Önemli: HIV bir kişiden diğerine sadece aşağıdaki vücut sıvıları yoluyla bulaştırılabilir: Kan, sperm, vajinal salgı, rektum salgısı, anne sütü. Hamilelik: Kesinlikle doktor kontrolü/ Tablet almayı unutmayın 6 Emzirme süresi: Emzirmeyin Bulaşma riski yoktur Öpüşme Tokalaşma Solunum havası veya damlacık yoluyla/ öksürme veya hapşırma sırasında Sofra takımı ve çatal bıçağın ortak kullanımı Sauna/Yüzme havuzu Normal hijyen kurallarına uyulduğu müddetçe doktorda/ diş hekimi/ hastanedeki tıbbi önlemler yoluyla Böcek sokması ile Ortak/umumi tuvaletlerin kullanımı 7 HIV´I ANLAMAK: HIV TEDAVİSİNİN AMACI NEDİR? Günümüzdeki tedavi olanakları çeşitlidir ve son yıllarda sürekli olarak iyileşmiştir. Bununla birlikte bir HIV enfeksiyonu iyileştirilemez. Modern ilaçlarla zamanında ve ömür boyu sürecek bir tedavi sayesinde Aids’in patlak vermesi çoğu durumda önlenebilir. Tedavi olmadan: Bulaştırma HIV pozitif (yaklaşık 5–10 yıl) Tedavi ile: Bulaştırma 8 HIV pozitif (> 10 yıl, ideal olarak ömür boyu) Aids Ölüm Ömür boyu HIV tedavisinin amacı: Vücuttaki savunma hücrelerini HIV virüslerine karşı korumak ve böylece AIDS‘in baş göstermesini önlemek. İlaçlar HIV virüslerine karşı koruyucu bir kalkan oluşturur HIV ile enfekte olmuş kişi Koruma kalkanı HIV virüslerin sayısını azaltır. Bağışıklık sistemi sağlam kalır çok sayıda HIV virüsü az sayıda HIV virüsü 9 HIV´I ANLAMAK: CD4 HÜCRELERİ VE VİRAL YÜK (VL) NE ANLAMA GELİYOR? Çoğu durumda virüslerin sayısı (Viral Load = VL) tedavi sayesinde, bugünkü kan testleri ile artık saptanamayacak kadar azalır. Viral yükün saptanamaması, artık HIV pozitif olunmadığı anlamına gelmez. Ancak hastalık bu durumda iyi kontrol altındadır ve partner için bulaşma riski çok daha düşüktür. Tüm HIV pozitif insanlar için düzenli kan testleri çok önemlidir. Bir damla kan içinde ne kadar bağışıklık hücresi (CD4 hücresi) ve ne kadar viral yük (VL) olduğu ölçülür. 10 4 HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV CD4 bağışıklık hücresi sayısı düşük HIV HIV HIV İlaçların alınmaması halinde Viral yük yüksek CD4 HIV HIV HIV HIV CD4 HIV HIV HIV HIV HIV HIV CD4 HIV HIV CD4 HIV HIV HIV HIV HIV CD4 HIV HIVCD4 CD4 HIVHIV HIV CD4 HIV HIV CD4 HIV HIV CD4 bağışıklık hücreleri sayısı artar Tedaviye başlandığında CD4 CD4 CD4 HIV CD4 HIV CD4 CD4 CD4 HIV CD4 HIV CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 HIVHIV CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4HIV HIV HIV CD4 CD4 HIV HIV Düzenli tablet alımı CD4 bağışıklık hücreleri sayısı yüksek CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 HIV Viral yük azalır CD4 CD4 CD4 • İlaç almadan önce: Az sayıda bağışıklık CD4 CD4 CD4 HIV hücresi, çok sayıda virüs CD4 CD4 CD4 CD4 HIV CD4 HIV CD4 • CD4 Koruyucu manto zayıflamış HIV CD4 CD4 CD4CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 HIV HIV CD4 CD4 CD4HIVHIV CD4 CD4 HIV HIV HIV CD4 HIV HIV CD4 CD4 CD4 HIV CD4 HIV HIV CD4 HIV HIV CD4 Viral yük düşük CD4 CD4 CD4 CD4HIV HIV CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV Optimal tedavide seyir CD4 • İlaç tedavisi ile: Daha fazla bağışıklık hücresi, CD4 HIV CD4 az virüs daha CD4 HIV CD4 • HIV Koruyucu manto düzelir HIV HIV HIV CD4 HIV CD4HIV HIV CD4 HIV CD4 Tedavi baİarısı CD4 CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 HIVCD4HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIVCD4 CD4 CD4 CD4 • Düzenli olarak ilaç alındığında: CD4 HIV HIVCD4 CD4 bağışıklık hücresi, az sayıda virüs Çok sayıda HIV HIV HIV HIV CD4 HIVmanto sağlam •CD4Koruyucu HIV HIV HIV HIV CD4 CD4 HIV HIV HIV HIV HIV 11 HIV´I ANLAMAK: BIR POZITIF HIV TESTINDEN SONRAKI SÜREÇ NASILDIR? Önemli: Bir HIV testinin pozitif çıkması, HIV tedavisinin her durumda hemen başlatılması anlamına gelmez. Ancak, sağlık durumunun düzenli olarak doktor tarafından kontrol edilmesi gereklidir. Doktor bundan sonra hasta ile birlikte, ilaç tedavisine ne zaman başlanacağına karar verir. HIV HIV HIV HIV HIV enfeksiyonunda tipik tedavi süreci HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV CD4 hücreleri ve viral yükün (VL) saptanması CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 12 CD4 CD4 CD4 HIV HIV CD4 HIV HIV HIV HIV CD4 CD4 HIVHIV HIV CD4 HIV CD4 CD4 CD4 HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIVHIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV CD4 CD4 Tedavi hazırlığı Sağlıklı bir yaşam tarzına dikkat edin: CD4 • Dengeli, sağlıklı beslenme CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 • yeterinceCD4egzersiz CD4 CD4 CD4CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 • sigara/alkol/uyuşturucudan uzakHIV durun CD4CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 • Aşırı kilodan sakının CD4 CD4 CD4 HIV HIV HIV Düzenli doktor kontrolleri CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 Pozitif HIV testi HIV CD4 CD4 ?! CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 • CD4 hücrelerini ve viral yükü (VL) gözlemleyin CD4 • Tedaviye ne zaman CD4 CD4 CD4 başlanacağını HIV CD4 HIV doktorunuzla görüşün CD4 CD4 CD4 • Sorularınızı cevaplandırın CD4 HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV Kombinasyon tedavisinin baİlangıcı CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 Dikkat edin! Aşağıdaki şeyler tedaviyi olumsuz yönde CD4 etkileyebilir. • Greyfurt • Diğer ilaçlar • Alkol • Uyuşturucular CD4 Tedavi Düzensiz veya unutulan ilaç alımı Dikkat edilmesi gereken önemli hususlar HIV virüsleri bir ya da birden fazla etkin maddeye dirençli hale gelirler CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 CD4 HIV CD4 CD4 Tedavi baİarısı Tedavi değişimi Ancak: İlaç çeşitliliği sınırlıdır; Değişim istenildiği kadar tekrarlanamaz Tabletlerin düzenli olarak alınması halinde (her gün her zaman aynı saatte), iyi bir yaşam beklentisi söz konusudur. AIDS çoğu durumda önlenebilir. 13 HIV´I ANLAMAK: HIV İLAÇLARI VÜCUTTA NASIL ETKİ GÖSTERİRLER? Önemli: Bir HIV enfeksiyonu genellikle birkaç antiretroviral ilaçtan oluşan bir kombinasyon tedavisi ile tedavi edilir – son derece etkili olarak bilinen antiretroviral tedavi (HAART). Bu normal olarak, farklı ilaç sınıflarından üç etkin maddenin eşzamanlı kullanımından ibarettir. Böylece virüslerle çeşitli yerlerde mücadele edilir ve geri püskürtülür. Viral yük azalır. İlaçlar HIV virüslerine nerede saldırırlar? Nüfuz etme HIV virüsünün yapısı Proteaz İntegraz RNA virüsü Ters transkriptaz HIV CD4 HIV Enzimler (metabolizma katalizörleri) HIV virüsü retrovirüslere dahildir. Sadece bir insan hücresine nüfuz ettiği zaman çoğalabilir. 14 HIV virüsleri bağışıklık hücrelerine (CD4 hücreleri) nüfuz ederler. Sözde giriş inhibitörleri (EI) HIV virüsünün CD4 hücresine nüfuz etmesini önler. Virüs genetik materyalinin yerleşimi RNA virüsünün kopyası RNA virüsü RT CD4 DNA virüsü insan DNA'sı CD4 DNA virüsü „Ters transkriptaz“ (RT) enzimi yardımıyla RNA virüsü DNA’ya dönüştürülür (kopyalanır). Bu, insan DNA‘sına yerleşimin ön koşuludur. Nükleozid ve nükleotid analogları (NRTI) ve nükleozid olmayan analoglar (NNRTI) „ters transkriptazı“ ve dolayısıyla RNA’nın DNA’ya dönüşümünü engeller. Viral genetik bilginin DNA kopyası insan DNA‘sına yerleştirilir. İntegraz inhibitörleri (II) bu yerleşimi engeller. Virüs partikülleri üretimi Yeni HIV virüslerinin ortaya çıkması HIV HIV CD4 HIV HIV HIV HIV HIV HIV VP HIV CD4 hücresi virüs malzemesi üretmeye başlar; bu sonra virüse ait „viral proteaz“ (VP) enzimi yoluyla doğru yapı taşlarına ayrıştırılır. Proteaz inhibitörleri (PI) bu süreci engeller. Artık çalışır haldeki virüsler üretilemez. HIV CD4 HIV HIV CD4 İlaç kullanılmadığı takdirde, enfekte olmuş CD4 hücreleri sürekli olarak yeni bulaşıcı HIV virüsleri üretirler. Bunlar CD4 hücresinden dışarı atılırlar ve diğer CD4 hücrelerine saldırırlar. 15 HIV´I ANLAMAK: BIR HIV TEDAVISINDE EN SIK OLARAK HANGI YAN ETKILER ORTAYA ÇIKABILIR? Kısa süreli yan etkiler Genellikle tedavi başlangıcında geçici olarak Önemli: Yan etkilerin çoğu tedavi başlangıcında ortaya çıkar ve genellikle kendiliğinden tekrar yok olurlar. Yine de dikkatli olmalı ve yan etkileri doktorunuza bildirmelisiniz. Bazı durumlarda ağrı kesici ilaçlar kullanılabilir. Aksi takdirde tedavi değiştirilmelidir. A Baş Baş ağrısı Yorgunluk B Ruh hali Uyku bozuklukları Kâbuslar Depresyonlar C Mide/Bağırsak İshal Mide bulantısı Kusma D Deri Egzamalar 16 Uzun süreli yan etkiler Ancak tedavi sürecinde fark edilebilir E Gözler Sarılık F Karaciğer/Böbrekler/Kemikler Düzenli olarak kontrol ettirin G Karın Yağ dokusu kaybı (lipodistrofi) H Kan Kolesterol ve kan şekeri seviyesini düzenli olarak kontrol ettirin 17 HIV´I ANLAMAK: DÜZENLİ İLAÇ KULLANIMI NEDEN BU KADAR ÖNEMLİDİR? İlâç alma unutulursa ya da atlanırsa ilaç bağışıklıkları oluşabilir ve ilaç etkisiz hale gelebilir. Örnek: İlaç alımı sabahları ve akşamları geceleyin sabahları Vücuttaki etkin madde miktarı azalıyor Tüm HIV ilaçları için önemli: • doğru dozaj • doğru ilaç alma zamanı 18 gündüz Yeniden ilaç alınması gerekiyor Sonuncusu tamamen dışarı atılmadan önce bir sonraki dozun alınması gerekiyor. akşam vakti Vücuttaki etkin madde miktarı azalıyor İlaçları düzenli olarak almadıİım zaman ne olur? İlaç kombinasyonları seçimi sınırlıdır. HIV virüsleri çoğalır ve dirençli hale gelirler Hastalık ilerler. Virüs yayılır. Bulaşma tehlikesi artar. Yeni ilaç kombinasyonu gereklidir Düzensiz ilaç alımı İlaç etkisizleşir Yeni bir ilaç kombinasyonunun muhtemelen daha fazla yan etkisi vardır ve/ veya alınması daha az pratiktir. 19 NOTLAR 20 NOTLAR 21 HIV´I ANLAMAK: MYMICROMACRO – MAKRODAN MİKROYA HIV ve AIDS söz konusu olduğunda hala büyük bir belirsizlik ve bilgi edinme ihtiyacı hüküm sürmektedir. HIV konusunda kullanılabilir bilgiler her gün artıyor – gerçekler ve görüşler için bir makro evren. İnternette cevap arayanlar, uçsuz bucaksız bir bilgi bolluğu ile karşı karşıya gelmektedirler. Oysa ilgililer için bunların sadece çok az bir kısmı bir önem ifade ediyor – bireysel mikro evren. Janssen, MyMicroMacro web portalı ile HIV’li insanları, onların yakınlarını, yaşam ve bakım durumlarını değiştirmede destekliyor. Hastalar veya yakınları burada tamamen kişisel sorularına hızlı ve kolay bir şekilde cevap buluyorlar. MyMicroMacro her bireyin doğru bulduğu şekilde bu kadar mikro ya da makro. Her yaşam durumu, her hastalık seyri, her tedavide olduğu kadar özel! 22 HIV´I ANLAMAK: CEVAP VE YARDIM BULUN – BIREYSEL VE TAMAMEN KIŞISEL OLARAK Doğrudan aranan bilgilere Kişisel yaşam durumunuz ile ilgili birkaç bilgiyi anonim olarak girdikten sonra üzerinde bilgi sunuları sıralanır ve yoğunlaşır. Büyükten küçüğe. Genelden kişisele doğru. Tamamen kendi ilgi alanınız çerçevesinde Akıllı içerik filtresi, adım adım ziyaretçinin ilgi alanına daha çok uyum sağlar: Böylece örneğin bir HIV pozitif, eşcinsel erkek için, riskli bir ilişkiden sonra muhtemel bir enfeksiyondan korkan bir heteroseksüel kadından farklı içerikler gösterilir. Bireysellik böyle bir şey Veri filtresindeki bilgiler ne kadar ayrıntılı ise, teklif ve bilgiler eşzamanlı olarak kullanıcı için önemli olan kısım üzerinde yoğunlaşır. 23 Cevap ve yardım bulun – bireysel ve tamamen kişisel olarak • HIV ve AIDS konusunda kişisel bilgiler içeren içeriklerim • Uzmanlar forumunda somut sorular ve cevaplar • Uzman doktorlar, eczaneler ve danışma büroları için adres bulucu • Etkinlik ajandasında HIV/AIDS ile ilgili randevular Johnson & Johnson Platz 1 41470 Neuss Germany www.janssen-deutschland.de 24 Mat.-Nr. 100110887 Janssen-Cilag GmbH