1 (AIDS ve TÜBERKÜLOZ ÖRNEKLENEREK) BULAŞICI-SALGIN HASTALIKLARDA ETİK TUTUM TIPTA SINIRLI KAYNAKLARIN PAYLAŞTIRILMASI Prof. Dr. Arın Namal Her şahsın, saygı görerek tedavi edilme ve kendi bedeni hakkındaki kararları kendisinin verebilmesi hakkıdır. Çağdaş ülkelerde bu haklar Anayasa ve diğer yasalarla korunmuştur. Hastaneler de, kişilerin bu hakları gözetilerek işleyen kurumlardır. Kişinin hastaneye gitmesi ile kendi hakkında karar verme hakkı ile bedeninin dokunulmazlığı hakkı ortadan kalkmaz. Hasta üzerinde tıbbi müdahalede bulunabilmek için, doğru endikasyon yeterli değildir. Acil durumlar dışında her türlü tanı ve tedavi girişimi ile ilgili olarak hasta aydınlatılmalı ve onamı alınmalıdır. Onam veremeyecek durumda olan hastalar için yasal vekili devreye girecektir. Tanı ve tedavi ile ilgili her girişim öncesinde hastanın onamının alınması gerekir. Onam verecek kişi, önerilen tanı ya da tedavi girişiminin niteliğini anlamalı, onamını sözlü ya da yazılı olarak vermelidir. Zorla tedavi ancak, 1-Açık yasal dayanağı varsa, 2-Kişinin kendisine ya da başkalarına yönelik tehlikenin başka türlü ortadan kalkması söz konusu değilse uygulanabilir. Bir başka söyleyişle zorla tedavi, ancak kişinin ve bu kişi aracılığıyla başkalarının yaşamlarının başka türlü giderilemeyecek bir tehlike altına girmesi durumunda savunulabilir. Hastalar, tanı ve tedavi girişimini reddetme hakkına da sahiptirler. Bulaşıcı hastalıklarda, bu özerklik bir ölçüde kısıtlanabilmektedir. AVRUPA KONSEYİ İNSAN HAKLARI VE TEMEL ÖZGÜRLÜKLERİN KORUNMASINA İLİŞKİN SÖZLEŞME (11. PROTOKOL İLE DEĞİŞTİRİLEN METİN) Madde 5-Özgürlük ve güvenlik hakkı “Bulaşıcı hastalık yayabilecek bir kimse, bir akıl hastası, bir alkolik, uyuşturucu madde bağımlısı olan kişi, usulüne uygun olarak tutulu durumda bulundurulabilir (madde 5e).” Kişinin yakın çevresini ya da toplumu zarara uğratabileceği, bu nedenle zorla tedavi edilmesi ya da sır hakkının ihlalini gerektiren hastalık durumunu, bulaşıcı bir hastalığın taşıyıcısı olma durumunda yasal ve etik açıdan ortaya çıkan sorunları, iki majör sağlık sorunu, AIDS ve TÜBERKÜLOZ örnekleri üzerinden tartışacağız. İNSAN HAKLARI-HASTA HAKLARI AÇISINDAN HIV-POZİTİFLİK ve AIDS AIDS, insanın sağlığı ile ilgili olarak tıbbi yardım alma, sağlık çalışanlarının da bu konuda hizmet verme yükümlülüklerini tartışmaya açtı. Oysa Birleşmiş Milletler’in 1948 yılında yayınladığı “İnsan Hakları Evrensel Bildirgesi”nin, her vatandaşın yeterli sağlık bakımı almasını, evrensel temel hak olarak tanımladığı bilinir. Bu hak, çağdaş ülkelerde yasalaştırılarak güvence altına alınmış bir haktır. Konuya daha yakından bakılıp, hekimin “hangi durumlarda” hastaya hizmet vermeye zorunlu olduğu sorusu sorulduğunda bu sorunun yanıtı, müdahalede bulunulmadığında hastanın yaşamını yitireceği acil durumlar olacaktır. Temel zorunluluk böyle tanımlanmakla birlikte, hekimlik mesleğinin geleneği, yaşamın 2 korunmasına hizmet idealine dayalıdır: M.Ö. 3000’lere uzanan Hint Uygarlığı’nın Hekim Yemini’nde, hekimin bulaşıcı hastalığı olanlara hizmet vermesinin ödevi olduğu vurgulanmıştı. 1847 yılında Amerikan Tıp Birliği tarafından oluşturulan “Hekimlik Mesleğinin Etik Kuralları”nda da, salgınlarda hekimin, kendi sağlığı için risk içermesine aldırmaksızın görevini yerine getirmesi gerektiği belirtiliyordu. Dünya Hekimler Birliği, salgının başlangıcından itibaren, çeşitli bildirgeler yayınlayarak HIV-pozitif kişilerin ve AIDS hastalarının ayrımcılığa uğratılmamaları gerektiği çağrısında bulundu. HIV-POZİTİF ya da AIDS’Lİ OLMAK ve HASTANELER HIV-pozitiflik ya da AIDS, hastaneye kabul edilmeme nedeni olamaz. Hastaneye yatışta imzalatılan onam formu içerisinde, gerekirse kanın HIV açısından test edilebileceği ibaresinin yer alması, hukuki açıdan yeterli bulunmamaktadır. Form aracılığıyla, aydınlatma yapılmadan onam alınması, yasal geçerlilik taşımayacaktır. HIV-Antikor Testi yapılabilmesi için hekimlerin, kişiye testin amacını, niteliğini, kendisine hangi avantaj ya da dezavantajlar getireceğini, böyle bir teste neden gereksinim duyulduğunu açıklamaları gerekir. Şahıs, HIV’i tanılayacak test yaptırmaya zorlanamaz, ya da bu konuda aldatılamaz. Test öncesi kişiye danışmanlık verilmeli, pozitif ya da negatif test sonucunun hangi anlama geleceği kendisine açıklanmalıdır. Aynı danışmanlık hizmeti, test sonucu negatif ya da pozitif olsa da tekrarlanmalıdır. Sonuç negatifse, nasıl negatif kalmayı sürdürebileceği hakkında bilgi verilir. Test sonucu pozitif ise partnerlerine/partnerlerine bulaştırıcı olmamaya özen göstermesi, sağlığını korumaya çalışması konusunda bilgi veriler, ruhsal destek alması sağlanmaya çalışılır. Hastane duvarlarında, bu hastanede tüm hastalara HIV-Antikor Testi uygulandığını duyuran afişlerin asılması da, hastalardan rıza alma biçimi kabul edilemez. Çünkü: -Tüm hastalar okur yazar değillerdir ve afişleri okuyamazlar. -Herkes, afişleri görmeyebilir. -Afişi okuyan kişi, HIV-Antikor Testi’nin ne olduğunu, kendisi için hangi anlamı taşıyacağını anlamayabilir. -Zaten, afiş ya da broşür yoluyla aydınlatma, hukuk ve etik açıdan geçerli bir aydınlatma kabul edilmez. HIV-ANTİKOR TESTİ UYGULARKEN “AYDINLATILMIŞ ONAM” ALINMA ZORUNLULUĞUNUN İSTİSNALARI -Acil olgular: Acil durumda HIV-Antikor Testi, ancak hastanın hayatını kurtarmak açısından bir anlam taşıyorsa ( ki böyle bir anlam taşıması söz konusu değildir) uygulanabilir. Hastaya müdahale edecek sağlık çalışanını korumak amacıyla böyle bir test uygulanamaz. -Kan bağışlarında: Kan bağışlayacakların doldurdukları, çeşitli sorular içeren formlarda, herhangi bir bulaşıcı hastalığın taşıyıcısı olup olmadıklarını aydınlatmaya yönelik sorular yanında, bağışladıkları kanın HIV, Hepatit-B, Hepatit-C gibi etkenler açısından inceleneceği belirtilir. Test sonucu, bu etkenlerden biri ya da birden çoğu açısından pozitifse, durum kanı bağışlayan kişiye açıklanır. -Sağlık çalışanının iğne ile yaralanması sonrasında test: Sağlık çalışanı iğne ile yaralanmış ve ortada hastadan alınmış bir kan örneği bulunuyorsa, bu kan örneği hastanın rızası olmasa da test edilebilir. Kanı test edilen kişiye, test sonucunun gizli tutulacağı belirtilmelidir. -Daha önce başka amaçla alınmış kan örnekleri üzerinde, örnekler tamamiyle anonimleştirildikten sonra (geriye dönük kime ait olduğunun belirlenemeyeceği hale getirildikten sonra)onam alınmaksızın inceleme yapılabilir. -Bazı ülkelerde, tecavüz ile suçlanan kişilere zorunlu HIV-Antikor Testi uygulanması yasalaştırılmaya çalışılmıştır. 3 AIDS ve HEKİMİN SIR TUTMA YÜKÜMLÜLÜĞÜ Antik Yunan Uygarlığı’nda Hippokrat’ın tanımladığı hekimin sır tutma yükümlülüğü, meslek geleneğinin en önemli karakteristiği olma özelliğini daima korudu. Bütün hekimler ve onlar tarafından görevlendirilmiş tıbbi personel,- psikologlar ve tıbbi hizmete katılan diğer mesleklerdekiler-, mesleki uygulamaları çerçevesinde, karşılarındaki kişi hakkında edindikleri şahsi sırları saklamakla yükümlüdürler. Sır tutma yükümlülüğü, bireyin/hastanın sağlığına iki şekilde hizmet eder: 1-Hasta, hekime güven duyacağı için, tedavisi ile ilgili tüm bilgileri çekinmeden aktarır. 2-Hekim, bu çerçevede açık bir iletişim kurduğu hastasını, zararı dokunabileceği kişilere açıklamada bulunması konusunda motive edebilir. DİKKAT: DÜNYA TIP BİRLİĞİ (WMA) HASTA HAKLARI BİLDİRGESİ (BALİ, 1995) Madde 8- Gizlilik hakkı “Hastanın sağlık durumu, tıbbi durumu, tanısı, prognozu, tedavisi ve kişiye özel diğer tüm bilgiler, ölümünden sonra bile gizli tutulmalıdır. İstisna olarak hasta yakınlarının kendileri ile ilgili sağlık risklerini öğrenmeleri açısından bu bilgilere ulaşabilme hakkı olabilir.” Sırrın çiğnenmesinde 2 yıla varan hapis cezası yaptırımı doğabilmektedir. Cezayı sınırlayan haller, hekimin, üçüncü bir şahsın zarara uğrama tehlikesini farketmesi ile gerçekleşir. Örneğin hekimin, infekte kişinin, bu durumunu bilmeyen kişi ile korunmasız cinsel ilişkide bulunduğuna kanaat getirmesi ve bu kişinin tutumunu değiştirmesi konusunda yaptığı telkinlere uymamasıdır. Yasalar, ancak böyle bir durumda, sırrın açıklanmasını kabul etmektedir. DİKKAT: SIRRIN AÇIKLANMASINI HAKLI ÇIKARACAK TEK GEREKÇE → DAHA ÜSTÜN BİR MENFAATİN BAŞKA TÜRLÜ KORUNAMAYACAK OLMASIDIR ! (Hukukta buna MEŞRU MENFAAT denir!) HIV-pozitif kişi, başkalarını infekte etme tehlikesi taşıdığından, gizlilik yükümlülüğünün yerine getirilmesi, önemli etik ikilemler barındırır. HIV pozitif ya da AIDS hastası bireyin, toplumsal yaşamda zarar görmesine yol açacak şekilde sırrının çiğnenmesi insan haklarına aykırı olmakla birlikte, onun gizliliğini koruma adına üçüncü kişilerin zarara uğramasına göz yumma çelişkisi, ciddi bir etik ikilem oluşturur. Hekim, birinci derecede tedavisini üstlendiği hastasına karşı sorumlu olmakla birlikte, onun evli olduğu eşine ya da partnerine, uyuşturucu kullanıyorsa, ortak enjektör kullanabileceği kişilere, HIV-bulaşma riski hakkında açıklamada bulunmak zorunda kalabilir. Burada hekimden, hastasını, bu açıklamayı bizzat kendisinin yapması konusunda ikna etmesi beklenir. Hekim, HIV-pozitif ya da AIDS hastası olan hastasının, evli olduğu eşini ya da infekte edebileceği nitelikte ilişkisi bulunan kişileri bilgilendirmediğini, onları korumak için özen göstermediğini farkettiğinde, bu kişileri bizzat haberdar etme yükümlülüğü taşır. Hastanın vücut sıvılarına maruz kalmayacak kişilere ( eş dışındaki aile üyeleri, işveren, arkadaşları vb.) açıklamada bulunmak, ise gizliliğin haksız yere ihlali kabul edilmektedir. Hekimler, sır tutma yükümlülüklerini çiğnemeleri için sigorta vb. kurumlar tarafından da sıkıştırılmaya çalışılırlar. Bu nedenle her hekim, CYBH’da hekimhasta arasında güven ilişkisi ayakta tutulamazsa, salgınların önünün alınamayacağını daima gözönünde bulundurmalıdır. OLGU 4 Bay M. de birkaç gün sonra Aile Hekimi olarak çalışan Dr. T.’ye gelir, onunla tümüyle aralarında kalacak şekilde konuşmak istediğini söyler. Yaklaşık bir yıldır, bir mesleki seyahatinde tanıştığı bir bayan arkadaşı vardır. Eşi bunu bilmemektedir, kendisi de bunu gizli tutmak istememektedir. Ama, kendisinde büyük endişe uyandıran bir sorunu vardır. Tanıştığı kadın, tanışmalarının öncesinde biseksüel bir erkekle birlikte yaşamış ve muhtemelen ondan kendisine HIV bulaşmıştır. Dün öğrendiğine göre, yapılan test pozitif sonuç vermiştir. Şimdi kendisi de bu testi yaptırmak istemektedir. Ama karısının bunlardan haberi olmamalıdır. Bay M., Dr. T.’nin, durum aydınlanana kadar eşiyle ve diğer bayan arkadaşı ile cinsel ilişkiye girerken kondom kullanması tavsiyesini, eşiyle cinsel ilişkide hiçbir zaman kondom kullanmamış olduğu gerekçesiyle reddeder. Şimdi birden bire kondom kullanmaya kalkmasının, kuşku uyandıracağını söyler. Eşiyle cinsel ilişkisini birden bire kesmesinin, aralarında zaten dramatik hale gelmiş ilişkiyi daha da bozacağını düşünmektedir. Yeni arkadaşıyla ise, en azından test sonucu belli olana kadar cinsel ilişkide bulunmayı düşünmemekte, infekte olmaktan çok korkmaktadır. Eğer infekte olmamışsa, bu kadını terkedecektir. Bu nedenle durum aydınlanıncaya kadar, karısının hiçbir şey bilmemesini istemektedir. -Bir insanın istediği gibi yaşamasının kuşkusuz sınırları da vardır. Bu sınırlar nerededir ve nasıl savunulabilir? -Bay M.’nin böyle bir karar vermeye hakkı var mıdır? -Bir başka kişinin infekte olması, hayatının tehdit altına girmesi, toplum için de yeni çok yüksek bir mali yük oluşması demek değil midir? -Hekimin sır yükümlülüğünün sınırları nerededir? -Hekim, Bay. M.’nin eşine durumu açıklamalı mıdır? ÜLKEMİZDE HIV/AIDSLİ OLGULARIN BİLDİRİMİ ve GİZLİLİK HIV-pozitiflik ve AIDS, ülkemizde ilk kez tanılandığı 1985 yılından bu yana, Umumi Hıfzısıhha Kanunu’nun 64. maddesinin verdiği yetkiye dayanılarak [EĞER SIR, BAŞKALARINA VE TOPLUMA ZARAR VERECEKSE, GİZLİLİK BOZULMALIDIR], aynı kanunun 57. maddesinde belirtilen bildirimi zorunlu hastalıklar arasına alınmış ve gizlilik kurallarına uyulması koşuluyla infeksiyonun bildirimine başlanmıştır. Başlangıçta HIV ile infekte olan kişilerin ve AIDS olgularının bildiriminde hastanın açık ismi ve kimlik bilgileri yer almaktaydı. HIV-infeksiyonu bildirimleri Mayıs 1994 tarihinden itibaren tamamen “isimsiz (anonim)” olarak, kodlama usulü ile [D-86 Formu: İsmin ilk iki harfi, soyadının ilk iki harfi, doğum yılının son iki rakamı ile kodlama] yapılmaya başlanmıştır. Bu uygulamaya geçilmesindeki amaç, kişilik haklarının korunması, böylelikle gerçeğe daha yakın verilerin elde edilebilmesidir. HASTALIĞI YENME HEDEFİNDEKİ ARAŞTIRMALARA AYIRILAN KAYNAK YANINDA, TOPLUMUN KORUNMASI İÇİN AYDINLATMA KAMPANYALARINA DA ÖNEMLİ ÖLÇÜDE KAYNAK AYIRILMALIDIR! 5 Epidemiyoloji ve uluslar arası sağlık konusunda uzman, WHO Global AIDS Programı başkanı ve uluslar arası fonların AIDS ile mücadele eden yoksul ülkelere yönlendirilmesi için büyük çabalar harcayan Prof. Dr. Jonathan Mann, WHO’nun Cenevre’de yapılacak kongresine katılmak üzere New York’tan eşi ile birlikte bindiği uçağın düşmesi üzerine 51 yaşındayken öldü. Prof. Mann “Yoksulluk ve eğitimsizlik, salgınların motorudur!” demişti. HEKİM, HIV-POZİTİFSE Hekim, hemşire ve laboratuar personeli, infekte olma bakımından yüksek risk altındadır. Fakat aynı şekilde, hasta için infeksiyon kaynağı da olabilirler. Uluslar arası literatürde, hekimden hastaya HIV bulaştığı saptanan tipik iki bildirim bulunmaktadır. Birincisi, 1990’ların başında Florida’da 6 hastasını infekte ettiği kanaati edinilen bir dişhekimi, diğeri 1997’de kamuoyuna açıklanan, 968 eski hastası test edilerek birinin operasyon esnasında HIV ile infekte olduğu kanaatine varılan Fransız ortopedisttir. Alman Tabipler Birliği ve Sağlık Bakanlığı, salgının başlangıç yılları sayılabilecek 1991 yılında bu konuda bir tavsiye kararı yayınlamıştır. Bu karara göre, invazif girişimler uygulamakta olan hekimler HIV-Antikor Testi yaptırmalı, sonuç negatifse belli aralıklarla testi yeniletmelidir. Sonuç pozitifse, gerek hekimler, gerekse Diş Hekimleri, etkinlik alanlarını sınırlandırmalı ya da değiştirmeli, müdahale esnasında yaralanma olasılıkları bulunan girişimleri asla uygulamamalıydılar. Mensubu bulundukları Kurum ve Meslek Birliği, HIV-pozitif meslek üyelerine dayanışma ile yaklaşmalıdır. Hekim, HIV-pozitif ise, hasta ile kanının temasa gelebileceği riskli müdahaleleri üstlenmeyerek mesleğini uygulamayı sürdürebilir. Hasta, ısrarla hekimin HIV-pozitif olup olmadığını öğrenmek istiyorsa, bu tutum, hekim-hasta arasındaki güven ilişkisinin sarsılması olarak nitelenebilir. Hekim, güvenin zedelenişini gerekçe göstererek, hastanın tedavisini üstlenmeyebilir. Salgın hastalıklar tarihi, cinsel yolla bulaşan hastalıklar (CYBH) içerisinde sadece bir grup içinde sınırlı kalan CYBH olamayacağını göstermektedir. Yayılım, sadece zaman işidir. HIV-pozitif ve para karşılığında seks yapan bir kadınla, HIV-pozitif ve sık partner değiştirmekten hoşlanan, “yaşamaya” meraklı bir kadın arasındaki fark büyük müdür? HIVpozitif para karşılığında seks yapan kadına yasak getirildiğinde, bu yasak ne ölçüde kontrol edilebilecektir? Aynı şekilde HIV-pozitif heteroseksüel ya da homoseksüel erkeklerin yaşamları nasıl kontrol edilebilecektir? Bu nedenle eşcinsel bar ve saunalarını kapatmak yerine, AIDS Danışma Merkezleri’nin bu kişilere ulaşabilecek ya da bu kişilerin ulaşabileceği şekilde yapılanmaları ve hizmet vermeleri doğru olacağı anlaşılmıştır. Bu kişilerle gerekli 6 diyaloğa girebilmek, onları cinsel yaşamlarında HIV bulaşmasından korunmak üzere eğitebilecek uygun konuşma yollarını öğrenebilmek için, hekimlerin de eğitim almaya gereksinimleri vardır. DİKKAT: Yani, cinsel açıdan aktif durumda olan ve partneri ile birbirine sadık yaşamayan her kişinin, infekte olma potansiyeli yüksektir. Bu nedenle HIV’in yayılımından çeşitli grupları sorumlu tutmak, hatalı bir tutum, damgalamadır! TÜBERKÜLOZ ve ETİK Tüberküloz (TB), binlerce yıldan beri yeryüzünde insan sağlığını tehdit eden, genç ve orta yaş gruptaki ölümlerin önemli nedeni olan ve henüz başarılı eradikasyonu sağlanamamış bir hastalıktır. Bugün dünya nüfusunun üçte biri TB basili ile infektedir. Tedavide kaydedilen ilerlemelere karşın, tüberküloz, gittikçe artan bir biçimde morbidite ve mortalitede dünya ölçeğinde bir neden olmaya devam etmektedir. Çünkü TB medikososyal bir sorundur. Sosyoekonomik düzey, beslenme durumu, hastalığın algılanış şekli, sağlık olanaklarına ulaşabilme ve davranış şekilleri gibi faktörler TB’un sıklığını ve prognozunu etkilemektedir. Tüberküloz hastası bir çok kişide hastalığın tanılanamadığı, tanılansa da doğru biçimde tedavi edilemediği bilinmektedir. Bunun çeşitli nedenleri olmakla birlikte, bu nedenler içerisinde hekimlerin doğru ilaçları yazamamaları, hastaların da ilaçlarını doğru bir şekilde kullanamamaları önde gelmektedir. Ayrıca tüberküloz, HIV-pozitif insanların sağlığını da ciddi olarak tehdit eden bir hastalıktır ve giderek daha çok AIDS hastasının ölüm nedeni olmakta ve bütün bu faktörler, ilaçlara dirençli TB suşlarının oluşumuna yol açmaktadır. Ülkemizde tüberkülozun durumu değerlendirildiğinde, hastalık insidansı açısından başarılı kontrol programı uygulamış ülkeler ile, kötü programlar uygulamış ülkeler arasında bir konumumuzun olduğu görülmektedir. Ancak ülkemiz, dirençli vaka sayısı bakımından DSÖ (WMA) tarafından kırmızı alarmda bir ülke olarak değerlendirilmektedir.Yoksulluk, yetersiz beslenmeye, sağlıksız konutlarda yaşamaya, suç işleme oranlarını arttırarak cezaevi gibi kalabalık ortamlarda yaşamaya ve hatta evsiz-barksız (homeless) yaşam tarzına yol açarak TB gibi hastalıklara direkt veya indirekt olarak davetiye çıkarabilmektedir. Oturulan evin oda sayısı TB’un bulaşmasını etkileyen bir faktördür.Bu nedenle ekonomik açıdan zor günler yaşayan risk gruplarına yönelik makro düzeyde politikaların ivedilikle hazırlanması ve uygulanması gerekir. Aksi taktirde birçok faktöre bağlı olarak ortaya çıkan TB hastalığının bu olumsuz tablo içinde gittikçe büyüyen bir sorun halini alması kaçınılmazdır. Tüberküloz etik açıdan, toplumsal kaynakların paylaşımındaki adaletsizlikler, ayrımcılık, Malpraktis konularının daha hararetli tartışılacağı bir sağlık sorunudur. TÜBERKÜLOZ ve HASTA HAKLARI Verem hastalığı, toplumdaki önyargılar nedeniyle zaman zaman belirli çevrelerde olumsuz olarak değerlendirilmekte, hastaların insanlar arasında daha aşağı bir noktada konumlandırılmasına yol açabilmektedir. Verem hastaları da birer insan olarak onur duygusu ve saygınlığa sahiptirler. Diğer insanlara kıyasla hiçbir ayrım gösterilmeksizin onun kişilik hakları gözetilmeli ve sağlanmalıdır. Gerek hizmet alınan sağlık kurumlarında, gerekse kendi içlerinde ve toplumsal çevrelerinde hastalar bu tür bir olumsuzlukla karşılaşmamalı, aksine hasta oldukları için destek görebilmelidirler. Sağlık personeli hizmet verdikleri tüm insanlara cinsiyet, eğitim, ırk, yaş, inanç ya da sosyal ve ekonomik durum veya yaşam tarzı gibi farklılıklara aldırmadan nasıl eşit davranıyorsa verem hastalarına da aynı yaklaşım içinde 7 olmalıdırlar. Bu bağlamda Hasta Hakları içerisinde, TB hastaları açısından şu haklar daha da önem kazanır: -Genel olarak basamaklandırılmış bir sağlık sistemine, özel olarak da verem hastalığı konusunda uzmanlaşmış bir organizasyona sahip olma hakkı, -Verem hastalığı hakkında bilgilenme hakkı, -Hastalığı bulaştırma durumunda olan kişilerden korunma hakkı, -Verem hastalığını yapan basile karşı bağışıklanma hakkı, -Verem hastalığı ile ilgili kontrol ve izlenme hakkı, -Sağlık hizmetine ulaşma ve yararlanma hakkı, -Saygınlığını koruma/ayrımcılığa uğratılmama hakkı, -Onaylama hakkı, -Mahremiyet ve gizlilik hakkı, -Tutulan kayıt ve dosyalarla ilgili haklar, -Başvuru ve şikayet hakkı, -Sosyal yardım ve destek hakkı/Psikolojik destek alma hakkı. Ülkemize ait bir çok araştırmada, TB hastalarını ağırlıklı olarak erkeklerin oluşturduğu gösterilmiştir. Bu durum erkeklerin sosyal olarak daha aktif olmalarından kaynaklanabileceği gibi kadınların tanısal sürece ulaşmalarında ki güçlükler nedeniyle de olabileceği düşünülmektedir. Oysa kadının toplumsal konumunun, tanı ve tedaviye ulaşabilmeye olanak tanımaması, temel insan haklarından “sağlık hakkı”nın ve giderek “yaşama hakkı”nın çiğnenmesi anlamını taşır. DİKKAT: 1982 tarihli T.C. Anayasası Madde 17: “Herkes yaşama, maddi ve manevi varlığını koruma ve geliştirme hakkına sahiptir…” Tüberküloz gibi birey sağlığının yanı sıra tüm toplumun sağlığını da ilgilendiren bir hastalık olgusunda, uygulanan yanlış tedaviler nedeniyle hastalarda ağır komplikasyonların ortaya çıkması; tedaviye dirençli bir form alarak bireysel sağaltımı güçleştirmesi ve maddi yükler eklemesi; en önemlisi de bu dirençli basillerin topluma yayılarak üçüncü kişileri de tedavisiz bırakma riskinin oluşması, anayasal bir hak olan sağlıklı olma hakkı açısından önlemler alınmasını gerektirir. TÜBERKÜLOZ HASTASI ve AYDINLATILMIŞ ONAM Hastanın tedaviye uyumsuzlukla ilgili hiçbir sorunu kalmaması için hastalığı hakkında aydınlatılması gerekir. Verem, bulaşıcı bir hastalık olduğu için, kişinin aydınlatılması ayrıca önem kazanır. Hastalığın kesin tedavinin mümkün olup olmadığı, bunun için nelerin yapılması gerektiği, tedaviyle ilgili ortaya çıkabilecek olumsuz durumlar, tedavinin nasıl ve nerede yapılacağı, bunun için ödenecek ücret, uygulanacak işlemler ve tedavi sırasında bunları gerçekleştirecek kişilerin bilgi ve deneyimlerinin olup olmadığı, hastalık süresince ve tedavi sırasında hastaların neleri yapıp neleri yapamayacağı, herhangi bir kısıtlamaya maruz kalıp kalmayacağı, olumsuz durumlardan korunmak ya da sakınmak için yapılması gerekenler, hastalık süreci ve sonrasında yapılacak izlemelerle ilgili bilgiler, komplikasyonlar 8 ve bu süreçte yaşanabilecek sıkıntılar, kısacası tanı ve tedavi açısından gerekli olabilecek her şey ve hasta ya da yakınlarının aklına gelebilecek tüm sorular ve konular her hastanın ve yakınlarının anlayabileceği biçimde ya da anlayana kadar anlatılmalıdır. Tüm bu anlatılanları her hastanın başka hekim ya da kurumlara danışarak yeniden değerlendirme hakkı da vardır. Bu konu da olumlu karşılanarak, talep etmesi halinde bu konuda da hastaya yardımcı olunmalıdır. (Fotoğraf: Arın Namal) Ülkemizde yapılan kapsamlı bir araştırmada, TB hastalarının yetersiz gelire rağmen büyük bir kısmının sosyal yardım almadığı belirlenmiştir. Bu durum hastaların toplumda yer alan sosyal destek ve sosyal yardım kaynaklarına nasıl ulaşabileceği konusunda yeterli bilgiye sahip olmamaları ile açıklanabilir. Burada, hastanın yeterince aydınlatılamadığı ortaya çıkmaktadır. Hastanın aydınlatılması, sadece tanının, tedavi hakkında bilgilendirilmesini kapsamaz. Hasta, hastalığı ile ilgili yardım alabileceği kurum ve kuruluşlar hakkında da bilgilendirilmelidir. Dolayısıyla burada hekimlerimizin hem hukuki, hem de etik sorumlulukları olan aydınlatma görevlerini yeterince yerine getirmediklerini düşündürecek bir sonuç bulunmaktadır. TB TANI ve TEDAVİSİNE ÖZGÜ ETİK SORUNLAR TB tanısı bakteriyolojiktir ve Dünya Sağlık Örgütü de bu nedenle mikroskopi ile tanı konulmasını önermektedir. TB teşhisinin en kolay şekilde konmasının yolu da mikroskopik tanı iken ve dispanserlerde balgam yayması yapılacak teknik alt yapı mevcutken, bir çok dispanserin radyoloji ağırlıklı çalıştığı görülmektedir. Ülkemizde TB hastası başına ortalama 1500 USD harcandığı, oysa Dünya Sağlık Örgütü’nün bu konuda önerdiği miktarın hasta başı 80 -100 USD olduğu belirtilmektedir. TB ile savaşa ayrılan kaynağın, yanlış tüketimi, sağlık alanında kaynak yetersizliği ile ilgili çok ciddi sıkıntılar karşısında, tıp etiğinin adalet ilkesinin düşüncesizce çiğnenmesi anlamı taşır. Yanlış veya eksik tedavi uygulayan ya da özel muayenehanelerinde veya hastanelerde tüberküloz tedavi etmeye kalkan bu konuda yeterli eğitime sahip olmayan hekimler, insan ve toplum sağlığı ile ilgili sorumluluklarını çiğnemiş olurlar. Özel hekim ve sağlık kuruluşlarının 9 TB teşhisi sonrasında tedavi değil sadece hastayı Verem Savaş Dispanseri’ne yönlendirmesi ve bildirim konusunda çok sıkı denetlenmeleri şarttır. İyi bir hasta takip sistemi kurulamadığında, tıp etiğinde “kolay incitilebilir kişiler (vulnerable persons)” olarak nitelenen gruplardan sosyopatik, psikolojik sorunlu, bağımlı, kimsesiz vs. gibi gruplara ait TB hastalarının düzenli tedavi almaları büsbütün güçleşir. DİKKAT: 1930 tarih ve 1593 sayılı Umumi Hıfzısıhha Kanunu’nun 113 ve devamı maddeleri gereğince TB ile karşılaşıldığı anda durum, yetkili mercilere bildirilmek ve yetkili merciler isee gereken tertibatı almakla yükümlüdürler. Bunun yapılmaması halinde aynı Kanunun 282 ve devamındaki ceza hükümleri gündeme gelir ve ilgililer hapis ve para cezası uygulanır. TB uzmanı olmayan hekimlerin bu olguları ayaktan tedavi etmeye kalkışması, hasta olanların kayda geçirilmesini engellemektedir. Bu durum, hastaların gerektiği gibi takibi, hastalığın ülkedeki yayılımı hakkında doğru bir fikir edinilebilmesi önünde çok önemli bir engeldir. Kronik olguların en az 2 ay yatması gerekli görülürken, yatak sayısının yetersizliği nedeniyle balgamda ARB(+) olan bir çok hasta yatak yetersizliğinde dolayı evlerine gönderilmek zorunda kalınması nedeniyle, ailenin ve toplumun infekte edilmesine yol açılacağı açıktır. Ülkemizde TB hastalarının bakımını üstlenen hastanelerin artık Göğüs Hastalıkları Hastaneleri adı altında hizmet verdikleri bilinmektedir. Yani bu hastanelerde artık sadece TB hastaları yatmamaktadır. Buralarda çalışan Göğüs Hastalıkları Uzmanları’nın neredeyse hepsinin muayenehanesinin bulunduğu ve bu hastanelere, genellikle yoksul olan TB hastaları yerine KOAH, Astım, Kanser gibi hastaları yatırma eğiliminde olabilecekleri tehlikesinin değerlendirilmesi gerekir. DİKKAT: Bir Halk Sağlığı sorunu olan TB’da, hastalar ile hekimler arasında kesinlikle para sorunu olmamalı, tedavi sadece TB tedavisi ile uğraşan hekim ve kurumlarca (en azından birimlerce) yapılmalıdır. Ülkemize ait önemli bir sorun, TB ilaçlarının eczanelerde serbest olarak satılmakta oluşudur. Bu bir çelişkidir, çünkü tüberküloz tedavisi devletçe ücretsiz yapılması zorunlu bir bulaşıcı hastalık kabul edilmiştir. İlaçların verem savaş dispanserlerinden ücretsiz olarak temin edilmesi gerekirken, ihaleler zamanında yapılmadığından zaman zaman dispanserlerde bazı ilaçlar bulunmamaktadır. Kısa bir süre tedavisine devam eden, bu sayede kendisini iyi hisseden, aynı zamanda sürekli ilaç kullanmaktan da bıkmış durumda olan hasta, böyle bir durumda kolaylıkla tedaviden kopabilmektedir. Bu hasta bir süre sonra kendisini yeniden kötü hissettiğinde, tedaviyi yarım bıraktıkları için doktordan azar işiteceğinden çekinerek onun daha önce yazdığı ilaçları eczaneden alıp kullanmaya kalkmakta, kontrolsüz bu kullanış, ilaçlara karşı direnç gelişmesine neden olmaktadır. 10 (Fotoğraf: Arın Namal) 1982 tarihli T.C.Anayasası Madde 56: “Devlet, herkesin hayatını, beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlamak; insan ve madde gücünde tasarruf ve verimi artırarak, işbirliğini gerçekleştirmek amacıyla sağlık kuruluşlarını tek elden planlayıp hizmet vermesini düzenler. Devlet, bu görevini kamu ve özel kesimlerdeki sağlık ve sosyal kurumlarından yararlanarak, onları denetleyerek yerine getirir.” TB şüphesi olan veya hastalığı olanların eğer hastaneye yatacaksa, TB İzolasyon Odaları’na yatırılması gelişmiş ülkelerde yeğlenmektedir. Ülkemizde genellikle izolasyon odalarının olmaması nedeniyle, en azından basil çıkaran hastaların, basil çıkarmayan hastalardan ayrı odalarda tutulması sağlanmalıdır. Ayrıca ilaca dirençli tüberküloz hastalarının bulaştırıcılığı sürebileceğinden, hastanede yattıkları sürece izolasyon odalarında tutulmaları şarttır. İzolasyon odalarının negatif basınçlı olması gerekir. Ruhsal sorunu olan, evsiz barksız, kimsesizler, uyuşturucu ve alkol bağımlısı olanlar, tiner kullanan çocuklar vs tüm tedavi boyunca uygun bir merkezde bakılabilmeleri gerekir. Tüberküloz hastaları, toplum tarafından farkedilip dışlanacakları korkusu, ilaç kullanmayı bırakmalarına yol açabilmektedir. 21.04.2001 tarihinde Hürriyet Gazetesi’nde çıkan haberde verem olan bir vatandaşın yaşadığı apartmandan kovulduğu, hasta olan bu adamcağızın ailesi ile birlikte Kaymakamlığa başvurduğunda, ancak ilçeyi terkederlerse para yardımı yapılacağı yanıtıyla karşılandığı şeklinde bir haber yer almıştır. Psikolog desteği ile çalışmanın tedaviye uyumu artırmaktadır. Hastalar tedavi sürecinde bazı mağduriyetlere uğrayabilirler. Örneğin yatarak tedavi görmek zorunda olanların ekonomik yönden desteklenmeleri, işlerinden ayrı kaldıkları sürelerde kendilerinin ve ailelerinin geçimlerinin sağlanması, çalışmamaktan kaynaklanan işe yaramama duygularının oluşması önlenmesi, işle rehabilitasyon, beceri kazandırma, o koşullarda çalışma olanaklarının bulunması ve sosyal etkinliklerde yer alma 11 biçiminde ek katkılar sunulması gerekebilir. Bu gereksinimler nedeniyle Sosyal Hizmet Uzmanları ve Psikologların Verem Savaş Dernekleri’nde istihdam edilmeleri gerekir. Gerek AIDS, gerekse TB gibi pandemi yaratmış sağlık sorunları, tıbba ayrılan kaynakların miktarı ve nasıl dağıtılacakları konusunda önemli tartışmalar açar. TIPTA SINIRLI KAYNAKLARIN PAYLAŞTIRILMASI Tıpta para kaynağı ve insan kaynağı sınırlı olmakla birlikte, insanın tıbbi yardıma gereksinimi potansiyel anlamda sınırsızdır. Bu tür “Allokasyon (Tahsisat)” sorunlarına mevcut iki diyaliz aygıtına karşılık diyalize gereksinimi bulunan 3 hastanın varlığında doğacak sorunu örnek verebiliriz. Hekim, bu üç hastadan hangisini hizmet dışında bırakacaktır? Böyle durumlar için geliştirilmiş kurallar var mıdır? Hastane, yeni bir diyaliz aygıtı mı satın almalıdır? Yoksa, yetkili politikacılar uyarılarak, benzer durumlarda yetersiz kalınmaması için, gerekli altyapının sağlanması için kaynak ayırmaları çağrısında mı bulunulmalıdır? ALAN BASAMAK MAKROALLOKASYON MİKROALLOKASYON DAĞILIM GÖREVİ SORUMLU 4 Gayrısafi toplumsal birikimin çeşitli alanlara dağılımı Başbakan 3 Sağlık sisteminde çeşitli projelere dağıtım Sağlık Bakanı Sağlık Müdürleri 2 Hastane bölümlerindeki paylaşım ilkeleri Hastane Yönetimi 1 Hastalar arasında Dağılım Hekim Tablo: Allokasyon [KAYNAK AYIRMA/TAHSİSAT] kararlarında alanlar ve basamaklar 4. BASAMAĞA AİT SORU: -Ulusal gelirin ne kadarı sağlık harcamalarına ayırılmalıdır? 3. BASAMAĞA AİT SORU: -Araştırma ve tedavi alanında nelere öncelik verilmelidir? Örneğin araştırma alanında AIDS, genetik hastalıklar, kalp-dolaşım hastalıklarından hangisine daha fazla kaynak ayırılmalıdır? 2. BASAMAĞA AİT SORU: -Sağlık mesleği mensupları, kararlarında hangi kriterlere dayanacaktır? 1. BASAMAĞA AİT SORU: -Hangi tıbbi yardım, hangi hasta için uygundur? Tahsisat sorunu, ileri tıp teknolojisine sahip, fakat bu olanaklara ulaşabilen insan sayısının sınırlı olduğu ülkelerde derinleşir. Bu hizmetlere ulaşım, sigorta sistemine, sosyal devlet anlayışına ya da kişinin ödeme gücüne bağlıdır. Genel olarak da kaynakların hangi toplumsal gereksinime yönlendirilişi ile ilgilidir. Bu konu tıp çevrelerinde tartışılmaktadır. Amerika Birleşik Devletleri Baylor College’da Çocuk Kliniği, parasal kaynaklarını, erken doğanların 12 korunması için yoğun bakım yatakları hazırlanmasına ayırmak istemiş, hastane etik kurulu bu projeye karşı çıkarak, kaynağın anne olacakların eğitimi ile ilgili bir projeye kaydırılmasını savunmuştu. Kaynakların bu şekilde kısıtlanması ile, 500 gr.’ın altında ağırlıkla erken doğup, doğanın tanımadığı bir şansı zorlayarak ileri teknoloji desteğiyle yaşamda tutulmaya çalışılmalarının yolu kesilmişti. Sınırlı kaynakların paylaşımında kişinin yaşı, sosyal yararlılığı kriter olamaz. Buna karşın, 70 yaş üzerine yoğun bakım uygulanmasını eleştiren görüşler bulunmaktadır. Karar vermede şu ölçütler dikkate alınmalıdır: -İlgili kişi, mutlaka karara dahil edilmelidir. -Hekim, toplumun gereksinimlerini dikkate almadan sadece hastanın çıkarına odaklanamaz. Ya da toplumun çıkarını gözeterek, bireyin gereksinimlerini hiçe sayamaz. -Yüksek maliyetli bakımlara yol açacak sakatlıklar/hastalıklar, prenatal, neonatal vb. koruyucu hekimlik taramaları ile önlenmeye çalışılmalı, tıbbi müdahaleler, sağlayacakları açısından değerlendirilmelidir. -Kaynakların kısıtlanması yerine, mali külfetin daha uygun biçimde paylaşılması için yollar aranmalıdır. -Rasyonalizasyon: Zorunlu tedbirlerle gereksiz harcamaların önüne geçilmelidir. Örneğin bazı ilaçların, çok kısıtlı endikasyonlarda kullanılmasına izin verilmesi gerekir. KAYNAKLAR 1- T.C. Sağlık Bakanlığı Temel Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü (Yay.) : Bulaşıcı Hastalıkların İhbarı ve Bildirim Sistemi. Standart Tanı, Sürveyans ve Laboratuar Rehberi. Ankara 2004. 2- Özkara Ş, Kılıçaslan Z, Öztürk F, et al. Bölge verileriyle Türkiye’de Tüberküloz .Toraks Dergisi 2002, 3:178-187. 3- Yıldırım Y ve Balbay Ö. Tüberküloz ve Yoksulluk Birbirini Tetikleyen İki Büyük Tehlike midir?’ STED (Sürekli Tıp Eğitimi Dergisi), Cilt: 12, Sayı: 1, 2003. 4- Illhardt FJ, Piechowiak Mittelverteilung. In: Kahlke W, Reiter Theil S (Hg.) Ethik in der Medizin. Stuttgart 1995. 5- Namal A. HIV ve AIDS’e Karşın Yaşamak. HIV/AIDS’liler,Yakınları ve Sağlık Görevlileri İçin HIV/AIDS’li Yaşamlarda Haklar. Nobel Tıp Kitabevi. İstanbul 1997.