TALASEMİ VE HEMOGLOBİNOPATİLER TALASEMİ VE HEMOGLOBİNOPATİLERDE DONÖR KAZANIM PROGRAMLARI Dr. Armağan AKSOY, Dr. Uğur GÜZEL Türk Kızılayı Kan Hizmetleri Yönetimi, Ankara armaganaxoy@hotmail.com Geride bıraktığımız yüzyılın birinci yarısında kan bankacılığı ve transfüzyon alanındaki bilgiler oldukça sınırlı olup kanın alınması, muhafazası ve hastalara nakli oldukça zahmetli ve güvenliği tartışmalı girişimler olarak gerçekleşmekteyken, yüzyılın ikinci yarısında tıp ve teknoloji alanında yaşanan gelişmelere paralel olarak bu alandaki uygulamalar da büyük ilerlemeler kaydedilmiştir. Kan bankacılığı alanındaki uygulamaların temel amacı kan ve kandan elde edilen ürünlerin ihtiyaç durumunda kullanılmak üzere uygun kişilerden, doğru yöntemlerle alınması gerekli işlemlere tabi tutulması, muhafazası, nakli ve hastalara kullanılması ve bu işlemlerin tüm aşamalarının izlenebilir olması olarak özetlenebilir. Transfüzyon uygun endikasyonların varlığında vazgeçilemez bir tedavi yöntemi olmakla birlikte hastaya ciddi riskleri de getirebilmektedir. Bu nedenle modern tıpta transfüzyon, güvenlik kavramı ile birlikte anılmaktadır. “Güvenli” sözcüğü genel olarak “tehlike, risk ve beladan uzak olma hali” şeklinde tanımlanmaktadır. Oldukça göreceli olan bu kavram, kan bankacılığı açısından “bilinen tüm transfüzyon risklerinden uzak olma hali” olarak tanımlanabilir. Diğer taraftan aynı kavramın toplum vicdanındaki tanımı “sıfır risk içeren transfüzyon”dur. Günümüzde mevcut olan teknolojik ve bilimsel olanaklar transfüzyon güvenliğini sıfır riskli konuma henüz getirememiştir. Kan yolu ile bulaşabilen enfeksiyon etkenleri, risk faktörü olarak ele alındığında, geçen yıllar içinde bu açıdan riskin önemli ölçüde azaldığı görülmektedir Ülkemiz için rezidüel risk hesapları henüz yapılmamış olmakla birlikte çeşitli ülkelerin verileri, transfüzyona bağlı viral enfeksiyon risklerinin milyonda bire kadar düştüğünü göstermektedir. Amerika Birleşik Devletleri’nde transfüzyon ile HIV bulaşma riski 1/1.900.000, HCV bulaşma riski 1/1.600.000 ve HBV bulaşma riski 1/180.000’dir. Bir Avrupa ve aynı zamanda Akdeniz ülkesi olan İtalya’da , tüm kan bağışçısı seçimi ve tarama testlerine rağmen transfüzyon ile enfeksiyon bulaşma riskleri HIV için 1/434.782, HCV için 1/126.528 ve HBV için 1/90.000 olarak saptanmıştır. Transfüzyon güvenliği açısından toplumun beklentileri ve mevcut durum arasındaki dengesizlik, zaman zaman “kan skandalları” başlıkları ile kamuoyunun gündeminde önemli yer tutmaktadır. Transfüzyon sonrası HIV bulaşımı nedeniyle Amerika Birleşik Devletleri’nde kan sağlayan kuruluşların aleyhine açılan milyon dolarlık tazminat davaları ve ülkemizdeki Y.O. olayı bunun tipik örnekleridir. Transfüzyonun enfeksiyon ile ilişkili riskleri sadece bilinen değil henüz bilinmeyen enfeksiyon etkenlerini de kapsamaktadır. Bir enfeksiyon etkeninin transfüzyon ile bulaştığı saptandığı anda belki de binlerce hasta bu etkenle bulaşmış kan transfüzyonunu çoktan 121 Dr. Armağan AKSOY almış olmaktadır. Her birkaç yılda bir transfüzyon güvenliğini tehdit eden yeni bir risk tanımlanmaktadır. Şekil’de görüldüğü gibi 1915’lerde bilinen transfüzyon riski sifilis iken sadece son 5 yıllık dönemde 2 yeni transfüzyon riski (Batı Nil Virüsü ve SARS) literatüre girmiştir. Transfüzyon yolu ile bulaşma riski bulunan enfeksiyon etkenlerinden HIV, HCV, HBV ve sifilis için ülkemizde rutin olarak tarama testleri uygulanmaktadır. Bununla birlikte transfüzyon yolu ile bulaşma riski bulunan ama bunlara yönelik rutin tarama testlerinin uygulanmadığı pek çok enfeksiyon etkeni de mevcuttur.Ancak pratikte tüm risk faktörlerine yönelik olarak rutin testlerin uygulanabilmesi olanaksızdır. Güvenli kan sağlanması açısından teknolojik olanakların gelişmesi, rutin taramalara yönelik olarak her geçen gün yeni test yöntemlerinin tanımlanması beraberinde önemli maliyetleri getirmektedir. Yukarıda anlatılan riskler nedeniyle; alınan kanın sadece laboratuar yöntemleri ile incelenmesi, güvenli kan sağlanması açısından yeterli değildir. Bu nedenle kan bağışçısının olası risk faktörleri açısından sorgulanması, değerlendirilmesi ve seçilmesi zorunluluğu vardır. Risk faktörleri açısından sorgulanan kan bağışçısının yapacağı bildirimin güvenilirliği iki etkene bağlıdır: • Kan bağışçısının gönüllü ve karşılık beklemeyen (altruistik motivasyonlu) biri olması • Olası transfüzyon riskleri hakkında yeteri kadar bilgilendirilmiş olması Bu iki faktör, et ile tırnak gibi ayrılmaz bir yapıyı oluştururlar. Eğitimle bilinçlenen biri gönüllü kan bağışçısı olabilir veya gönüllü olan biri kan bağışı hakkında bilgilendirilmesi sayesinde taşıdığı riskler hakkında sağlıklı bilgi verebilir. Bilindiği gibi Dünya Sağlık Örgütü 2000 yılı Dünya Sağlık Gününün konusunu güvenli kana ayırmış ve bu amaçla “güvenli kan benimle başlar” sloganı kullanılmıştır. Bu ilke o günden beri tüm ülkelerde olduğu gibi ülkemizde de benimsenmiştir. Sloganda da vurgulandığı gibi kanın güvenliği kan bağışçısından başlamaktadır. Kanın kaynağı kan bağışçısı olduğu sürece bu ilke geçerliliğini koruyacaktır. Dünya Sağlık Örgütüne göre 3 tip kan bağışçısı vardır: • Ücretli yada ticari donörler • Replasman donörleri • Gönüllü, ödüllendirilmemiş kan bağışçıları Geçimlerini kanlarını satarak sağlayan yada gelir eksiklerini bu yolla kapatan insanlar, hastalık bulaştırmada en riskli gruptur. Bu insanların temel motivasyonu, hayat kurtarmak yada başka insanların yaşam kalitesini yükseltmek değil, parasal ödüldür. Bu nedenle, bu 122 TALASEMİ VE HEMOGLOBİNOPATİLERDE DONÖR KAZANIM PROGRAMLARI kişiler kan vermeye engel olacak sebepleri gizleyebilirler. Ücretli, ticari donörlerde, transfüzyon ile bulaşabilen enfeksiyonlar çok yaygındır. Uluslararası Kızılhaç ve Kızılay Federasyonları, Dünya Sağlık Örgütü, Pan Amerikan Sağlık Örgütü gibi birçok sağlık ve bilim kuruluşu, ücretli ve ticari donörlüğü kesin olarak reddetmekte ve bunlardan kan alınmasını kabul etmemektedir. Kan arzının kıt olduğu, kan bankacılığı geçmişinin olmadığı yada kan bağışının kültürün bir parçası olmadığı ülkelerde, kan stokunu yenilemek için, transfüzyona ihtiyaç duyan hastanın akrabalarından veya arkadaşlarından kan bağışında bulunmalarının istenmesi yaygın olarak uygulanmaktadır.Ücretli donör uygulamasından daha güvenilir olmakla birlikte, transfüzyon ile bulaşabilen enfeksiyonlar, replasman donörlerinde, gönüllü donörlere göre daha sık görülmektedir. Bu durum, kan bağışlaması istenen insan üzerindeki duygusal baskının, yüksek risk grubundaki insanları doğru bilgi vermemeye yönlendirmesinden kaynaklanabilir. Aile yada arkadaş donörlerine temkinli yaklaşılmalı, bunların sağlıklı olanlarının gönüllü donörler haline dönüştürülmesi sağlanmalı ve risk grubunda olanlarının kan bağışlamasına engel olunmalıdır. Özenli bir eğitim süreci ile, aile yada arkadaş donörlerinin, insani yardım motivasyonuyla donatılarak gönüllü donörler haline dönüştürülmesini sağlayan bir sistem kurulabilir. Ailenin yada topluluğun bir üyesinin hayatı transfüzyon yoluyla kurtarıldığı (yada güvenli olmayan kan nedeniyle tehlikeye düştüğü) zaman insanlar sürekli kan arzının ancak gönüllü, ücretsiz kan bağışı ile sağlanabileceğini anlarlar. Duygusal baskı ile kan vermeye zorlanan insanlar, “güvenli donör” olarak kabul edilemez. Replasman donörün sağlanması, düzenli-gönüllü donör kazanımına göre daha zahmetsiz bir yol olarak görülebilir, ancak çağdaş kan bankacılığı sistemi için bu uygulama güvenli donör kazanımını geciktiren zararlı bir bağımlılık olarak kabul edilmelidir. Düzenli kan veren gönüllü-ücretsiz donörler, güvenli ve yeterli kan sağlanmasının ana unsurudur. Gönüllü-ücretsiz donörler şu şekilde tanımlanabilir: Kan, plazma veya diğer kan bileşenlerini, kendi istekleri ile nakit yada nakite çevrilebilir herhangi bir karşılık olmaksızın bağışlayan insanlardır. Sembolik hediyeler, ikramlar ve yol masraflarının karşılanması gibi konular gönüllü kan bağışı ile uyumludur. Uluslararası Kızılhaç ve Kızılay Federasyonları, bu tanımın önemini 1991 yılında resmi olarak vurgulamışlardır. Günümüzde, dünyada toplanan kanın % 60’ının gönüllü-ücretsiz donörleri hedefleyen Kızılhaç ve Kızılay donör kazanım programları ile toplandığı tahmin edilmektedir. Federasyon, hükümetler ve sağlık kuruluşları ile çalışarak, özgeci (altruistik) motivasyona sahip gönüllü donörlerin kazanımı ve elde tutulmasına yönelik eğitime olan hayati ihtiyaca ulusal topluluklar nezdinde dikkat çekmektedir. Bugün 178 ulusal topluluk arasında, Kızılhaç ve Kızılay derneklerinin bir kısmı kendi ülkelerinde kan programlarından ulusal düzeyde sorumludur. Diğerleri kan hizmetlerinde tamamlayıcı rol oynarlar veya kan merkezi faaliyetlerinde yer alırlar. Güvenli kan sağlanması açısından ülkemizdeki donörlerin durumuna bakıldığında sevinilebilecek tek nokta ülkemizde ticari veya ücretli donörlüğün olmamasıdır. Bir araştırmaya göre, Türkiye’de toplanan kan bağışlarının %85’den fazlası replasman donörlerden sağlanmaktadır. Replasman donörlerin büyük bir çoğunluğunu ise ilk kez kan verenler oluşturmaktadır. 123 Dr. Armağan AKSOY Kızılay Kan Bağışçısı Kazanım Programı Gönüllü, karşılık beklemeyen kan bağışçıları aile, replasman ve özellikle ticari veya profesyonel bağışçılara göre daha güvenlidirler. Aynı şekilde, düzenli kan bağışçıları yeni bağışçılar veya ara sıra bağışta bulunan kan bağışçılarına göre daha güvenlidirler. Bu kişiler iyi bir şekilde bilgilendirilmişlerdir, insanlara yardım etmeye isteklidirler ve transfüzyonla geçen hastalıklar açısından düzenli olarak taramalardan geçirilmişlerdir. Düzenli, gönüllü, karşılık beklemeyen kan bağışçılarına yönelik kazanım organizasyonunun gerçekleştirilmesi, güvenli kan desteğini garanti etmek için en etkili yöntemdir. Kan bağışçısı kazanım çalışmaları bir çok ülkede göreceli olarak yeni bir olgudur. Çoğunlukla çalışmaların başlangıcında insanlar gönülsüz ve isteksiz olmaktadır. Bazıları kanlarının başkalarının hayatının kurtarılmasında nasıl kullanılabileceğinin farkında değildir, bazıları da kendi sağlıklarını tehlikeye attıkları korkusu içindedirler. Bir çok kişi de kendisine para ödenmedikçe veya kanı kendi ailesinden birisine verilmedikçe kan bağışlamaya yanaşmamaktadır. Eğitim, kan bağışçısı kazanım stratejilerinde olmazsa olmaz bir unsurdur. İnsanlar, diğer insanların yararı için kan bağışlamaları yönünde motive edilmeden önce, ulusal sağlığa nasıl önemli bir katkıda bulunduklarını anlamalıdırlar. Kan bağışçısı Kazanım Programı Oluşturmak için; • İnsanları kan bağışçısı olmaya yönlendirecek, onların bu konu hakkında yanlış inanış ve ön yargılarını kıracak bilgilerin neler olacağını saptamak, • Etkili bir kan bağışçısı eğitim, motivasyon ve kazanım kampanyası geliştirmek için gerekli kaynakları tanımlamak. • Halkı eğitmek için uygun iletişim metotlarını etkin bir şekilde kullanmak, • Uygulanan eğitim, motivasyon ve kazanım aktivitelerinin etkinliğini ve yeterliliğini değerlendirmek gereklidir. Etkili bir Donör Motivasyonu için toplumun aşağıda verilen bilgilenme İhtiyaçlarının karşılanması gereklidir: • Vücudumuzdaki kanın görevi nedir? • Neden acil kan ihtiyacına gerek vardır? • Benim kanım ne için kullanılıyor? • Hastalara kan yerine verilebilecek suni alternatifler var mıdır? • Kimler kan vermeli, kimler vermemeli? Neden? • Kan verdiğimde ne olacak? • Kan vermek benim sağlığımı etkiler mi? Gücümü kaybeder miyim? • Kan vermenin bir sonucu olarak bana AIDS bulaşır mı? • Hangi kan testleri yapılmakta? Bu testlere neden gereksinim var? • Biz kan bağışı yaparken para vermediğimiz halde neden kanı alan kişi ücret ödemek zorunda? • Verdiğim kan karşılığında bana neden para ödenmemeli? 124 TALASEMİ VE HEMOGLOBİNOPATİLERDE DONÖR KAZANIM PROGRAMLARI Kaynaklar genellikle sınırlı olduğundan, her eğitim, motivasyon ve kazanım kampanyası dikkatlice planlanmalıdır. Etkinlikler düzenli şekilde izlenmeli ve değerlendirilmeli, eldeki kaynakların en etkin ve en doğru şekilde kullanıldığından emin olunmalıdır. Bu kaynaklar şunları içerir: • Personel ve gönüllüler • Eğitim materyalleri • Finans İnsan gücü ve materyaller için yapılacak yatırımlar uzun vadede kan merkezine aşağıda sıralananları sağlayacaktır; Düzenli kan veren gönüllü karşılık-beklemeyen bağışçıların sayısında artış olacağı için uygun kan temini. Düzenli, gönüllü karşılık beklemeksizin kan bağışlayan bağışçılar iyi motive oldukları için ve riskli davranışlarla ilgili sürekli eğitim aldıkları için ve düzenli olarak taramalardan geçirildikleri için daha güvenli kana ulaşılmış olacaktır. Yukarıda anlatılanlar çerçevesinde Türk Kızılayı Kan Bağışçısı Kazanım Programını oluşturmuş ve organizasyonel yapısında gerekli iyileştirmeleri sağlamıştır. Program, merkezi ve yerel bazda iki temel yapı üzerinden yürütülmektedir. Merkezi yapı; Kızılay gönüllüsü ve kan bağışçısı kazanımına yönelik politikaları ve her türlü dokümanı (el kitapları, anketler, örnek protokoller vb.) üreterek bölgesel olarak yaygınlaşmasından ve uygulamasını sağlamaktan sorumludur. Yerel olarak; bölgesel kan merkezlerinde ve kan merkezlerinde, gönüllü yönetimi ve kan bağışçısı kazanımından sorumlu birimler oluşturulmuş olup bu birimlerde kan bağışçısı kazanım uzmanları görev yapmaktadırlar. Gönüllü yönetimi kan bağışçısı kazanım programının önemli bir parçası olup bölgesel kan merkezleri tarafından koordine edilmektedir.Uygulamalar, kan merkezleri ve istasyonları tarafından gerçekleştirilmektedir. Öncelikle gönüllü kazanımı gerçekleştirilmekte, bölge ve il bazında tüm hedef kitlelere (kurumsal / ev hanımları / öğrenciler / meslek grupları vb.) gönüllüler aracılığı ile ulaşılması hedeflenmektedir. Eğitim materyali içeriği hazırlama, kan bağışçısı kitle belirleme ve sonrasında memnuniyet takibini ölçen anketler uygulanmaktadır. Talasemi, hemoglobinopati gibi rahatsızlıkları nedeniyle sık transfüzyon gereksinimi duyan hastalar için kan sağlanmasında da “kan güvenliği” en önemli konulardan biridir. Bu hastalar transfüzyonun enfeksiyonlar ile ilgili risklerinin yanı sıra sık transfüzyon almalarına bağlı olarak gelişen immün duyarlılık nedeniyle transfüzyon tedavisinden etkin bir şekilde yararlanamamaktadırlar. Ayrıca kan bağışçısı sağlanmasında yaşanan sorunlar bu hastalar ve yakınları için ciddi sosyal travmalara yol açmaktadır. Bu sorunların çözümü için Türkiye Talasemi Federasyonu ile Türk Kızılayı arasında bir işbirliği protokolü imzalanmıştır. Bu protokol ile hastalar için sadece o hastaya kan bağışında bulunacak düzenli kan bağışçıları havuzu oluşturulması hedeflenmiştir. Böylelikle transfüzyonun enfeksiyonlar ile ilgili riskleri azaltılırken, hastanın aynı donörden kan alması sayesinde immün duyarlılık riskinin de en aza indirgenmesi sağlanacaktır. “Talasemi Çiçekleri Solmasın” kampanyasının iş akışı aşağıda özetlenmiştir. 125 Dr. Armağan AKSOY 1) Uygulamanın temelini sürekli olarak transfüzyon almak zorunda olan hastalar için antijenik yapısı bilinen (kan gurubu, sub-gurup ve Ab-Ag profili) kişilerin bağışçı olarak kazanılması, kayıtlarının tutulması ve düzenli olarak aynı hasta için kan bağışlarının alınması oluşturmaktadır. Bu çalışmalarda kan bağışçılarına talasemi hastalığı ve hastaların sürekli ve aynı bağışçılardan kan almalarının önemi hakkında bilgi verilecektir. Bağışçı ile ilgili tüm bilgiler gizli tutulacak olup özellikle bağışçı ile hastanın birbirlerini tanımamalarına özen gösterilecektir. 2) Talasemi vakalarının yoğunluğa göre öncelikli olarak aşağıda belirtilen iller belirlenmiş olup ilk aşamada pilot uygulama yapılmasına karar verilmiştir. Çalışma; Adana, Ankara, Antalya, Aydın, Denizli, Gaziantep, Mersin, Isparta, İskenderun, İzmir, Muğla, illerinde bulunan Kızılay kan merkezleri ile Talasemi Federasyonu ve bağlı dernek ve temsilcilikler tarafından işbirliği içerisinde gerçekleştirilmektedir. Federasyona bağlı dernek ve temsilcilikler ile işbirliği ilgili kan merkezi/istasyonu görevli personeli tarafından sağlanmaktadır. 3) Bu çalışmaların aksaksız olarak yürütülebilmesi için kan merkezlerinde bir hekim, bir kan bağışçısı kazanım uzmanı ve bir flebotomist görev almaktadır. İlgili personel; talasemi hastalarının ve onlar için kazanılan yönlendirilmiş gönüllü bağışçılarının kayıtlarını tutarak diğer çalışmaları gerçekleştirmektedir. 4) Hastalara ait bilgiler ilk etapta bizzat hastanın kendisi, yakını ve yerel dernek tarafından veya Federasyon tarafından kan merkezleri/istasyonlarındaki görevli personele verilmektedir. Aynı şekilde hastanın kendisi, yakını, dernek ve federasyon tarafından, hasta için daha önceden kan bağışında bulunan bağışçıların iletişim bilgileri (bağışçının rızası alınarak) kan merkezindeki ilgili personele verilmektedir. 5) Hastalar için yeni bağışçıların bulunması için öncelikli olarak kan merkezi, kan bağışçısı kazanım birimi tarafından dernek ve Federasyonla işbirliği içerisinde yapılmakta olup; kazanılan her bağışçıya “Talasemi Çiçekleri Solmasın” kampanyasında “aynı donör”den alınan kanın “aynı hasta”ya kullanılmasının gerekliliği ve sürekliliğinin önemi hakkında ayrıntılı bilgi verilmektedir. 6) Kampanyaya katılmayı kabul eden uygun bağışçılara ait bilgiler genel istatistiklere ek olarak oluşturulacak ayrı bir dosyada takip edilmektedir. (Talasemi hastaları için uygun bağışçı; kan gurup, sub-gurupları uyumlu Ag-Ab profili bilinen, bulaşıcı hastalık ve riskli davranışlar yönünden değerlendirilmiş ve bilgilendirilmiş, kan hemoglobin değeri uygun, kan merkezi/istasyonu personeli tarafından kan bağışı için uygun zaman içerisinde çağrılmayı kabul eden kişilerdir.) 7) Hastalar için yönlendirilmiş gönüllü bağışların alınması ile ilgili işlemler; a) Bu aşamada hasta, hasta yakını, transfüzyonu gerçekleştirecek olan kliniğin hekim ve kıdemli hemşiresi ile iyi bir iletişim kurulması ve işbirliği yapılması gerekmektedir. Hasta için planlanan transfüzyon en az beş iş günü öncesinden hasta, hasta yakını, transfüzyonu gerçekleştirecek olan kliniğin hekimi veya kıdemli hemşiresi tarafından Kızılay Kan Merkezi/İstasyonu personeline bildirilmelidir. Kan merkezi personeli tarafından var ise o hasta için oluşturulmuş ve durumu uygun bağışçıdan alınacak kandan, yok ise o hafta içerisinde alınan kanlar arasından hasta için (Kan gurubu, sub-gurup ve Ab-Ag profili) en uygun ürün verilmektedir. 126 TALASEMİ VE HEMOGLOBİNOPATİLERDE DONÖR KAZANIM PROGRAMLARI b) Yönlendirilmiş bağışçılar konu hakkında yeterince bilgilendirildikten sonra “Gönüllü Yönlendirilmiş Kan Bağışçısı Onam Formu” bağışçı tarafından doldurulmakta, imzalanarak ve Kan merkezi/istasyonu tarafından muhafaza edilmektedir. 8) Hastalar için yönlendirilmiş gönüllü bağışçıların belirlenmesi ile ilgili işlemler; Kan merkezi/istasyonu bağışçıları arasından hastaya ait ve bilinen antikor yapısına en uygun antijenik yapıya sahip bağışçılar konu hakkında bilgilendirilerek o kişi “Talasemi Çiçekleri Solmasın” kampanyasında bir hasta için kan annesi, kan babası olmayı kabul ettiği takdirde bağışçıya ait kan grup ve sub-gurup paneli çalışılarak uygun ise o hasta için yönlendirilecektir. (Hasta ve bağışçıya birbirlerine ait hiçbir bilgi verilmeyecek, Kan Merkezi kayıtlarının üçüncü kişilere açıklanmaması prensibine bağlı kalınarak her türlü bilgi gizli tutulacaktır.) 9) Çapraz karşılaştırma testlerinin yapılması ile ilgili işlemler; a) Hasta için yeterli sayıda ve uygun kan gurup profilinden gönüllü yönlendirilmiş bağışçı bulunması halinde kan merkezi tarafından alınan ve ayrıştırılan ürün çapraz karşılaştırma işlemi yapılmaksızın ilgili klinik servis transfüzyon ünitesine uygun koşullarda kan merkezi imkanları ile götürülecektir. Çapraz karşılaştırma işlemi transfüzyon yapacak klinik tarafından yapılacaktır. b) Çapraz karşılaştırma olanağı bulunmayan hastaneler için, numune klinikten gönderilecek çapraz karşılaştırma testleri kan merkezi tarafından yapılacaktır. 10) Transfüzyon başarısının ve takiplerinin yapılması ile ilgili işlemler; a) her hasta için transfüzyon öncesi/sonrası hemoglobin, hematokrit değerleri ilgili klinik tarafından ölçülecek, hasta takip formuna işlenecektir. b) Transfüzyon başarısının geriye ve ileriye dönük takip, çalışmalarının yapılabilmesi için kan merkezi/istasyonu görevli personeli tarafından gönüllü yönlendirilmiş bağışçıların bağış öncesi hemoglobin ve hematokrit değerleri bağışçı takip, transfüzyon takip kartlarına işlenecektir. İş akışının özetle yukarıda verildiği “Talasemi Çiçekleri Solmasın Kampanyası”, pilot uygulama olarak sürdürülmekte olup, gerekli verilerin toplanması tamamlandıktan sonra bilimsel ve sosyal sonuçları değerlendirilecek ve iyileştirmeler yapıldıktan sonra ülke genelinde yaygınlaştırılacaktır. 127