OTİZM VE OTİSTİK BOZUKLUĞU OLAN ÇOCUKLAR Şeyda Demir Otizm nedir? Otizm, bireylerin sosyal etkileşim, iletişim ve davranışlarını olumsuz yönde etkileyen yaygın gelişimsel bir bozukluktur İlk kez 1943’te Amerikalı psikiyatrist Leo Kanner tarafından tanımlanan otizm, günümüzde hala gizemini korumaktadır. 1 Yapılan birçok araştırma ve çalışma otistik çocukların özelliklerinin tanınmasını kolaylaştırsa da, nedenleri, tedavi ve eğitim yöntemleri hakkındaki tartışmalar sürmektedir 2 TANI Amerikan Psikiyatri Derneği’nin geliştirdiği DSM-IV’te (Mental Bozuklukların Tanımsal ve Sayısal Kitabı) otsitk çocukların özellikleri belirlenmiştir. A. En az ikisi (1)’inci maddeden ve birer tanesi (2) ve (3)’üncü maddelerden olmak üzere (1), (2) ve (3)’üncü maddelerden toplam altı (ya da daha fazla) maddenin bulunması 3 1. Aşağıdakilerden en az ikisinin varlığı ile kendini gösteren toplumsal etkileşimde nitel bozulma: a.Toplumsal etkileşimi sağlamak için yapılan el kol hareketleri, alınan vücut konumu, takınılan yüz ifadesi, göz göze gelme gibi sözel olmayan bir çok davranışta belirgin bir bozulmanın olması. b.Yaşıtlarıyla gelişimsel düzeyine uygun ilişkiler geliştirememe, c.Diğer insanlarla eğlenme, ilgilerini ya da başarılarını kendiliğinden paylaşma arayışı içinde olmama ( örn. İlgilendiği nesneleri göstermeme, getirmeme ya da belirtmeme) 4 d. Toplumsal ya da duygusal karşılıklar vermeme 2. Aşağıdakilerden en az birinin varlığı ile kendini gösteren iletişimde nitel bozulma: a. Konuşulan dilin gelişiminde gecikme olması ya da hiç gelişmemiş olması (el, kol ya da yüz hareketleri gibi diğer iletişim yollarıyla bunun yerini tutma girişimi eşlik etmemektedir.) b. Konuşması yeterli olan kişilerde, başkalarıyla söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğun olması. c. Basmakalıp ya da yineleyici ya da özel bir dil kullanma, 5 d. Gelişim düzeyine uygun çeşitli, imgesel ya da toplumsal taklitlere dayalı oyunları kendiliğinden oynamama. 3. Aşağıdakilerden en az birinin varlığı ile kendini gösteren davranış, ilgi ve etkinliklerde sınırlı, basmakalıp ve yineleyici örüntülerin olması: a. İlgilenme düzeyi ya da üzerinde odaklanma açısından olağandışı, bir ya da birden fazla basmakalıp ve sınırlı bir örüntüsü çerçevesinde kapanıp kalma. b. Özgül, işlevsel olmayan, alışageldiği üzere yapılan gündelik işlere ya da törensel davranış biçimlerine hiç esneklik göstermeksizin sıkı 6 sıkıya uyma, YGB grubunda yer alan Basmakalıp ve yineleyici motor bozuklukların birbiriyle benzer mannerizmler (örn. Parmak özellikleri olması nedeniyle, tanı şıklatma, el çırpma ya da koyma aşamasında herhangi bir burma ya da karmaşık tüm kategoride yer alan çocuk otistik vücut hareketleri) olarak tanımlanabilmektedir. d. Eşyaların parçalarıyla sürekli Bu durumda öğretmenler, uğraşıp durma. otizm tanısı alan ancak aslında B. Aşağıdaki alanlardan en az diğer bir gruba ait olan, bu nedenle birinde, 3 yaşından önce gelişimi ve kullanılacak öğretim gecikmelerin ya da olağandışı stratejileri farklılaşan çocuklarla bir işlevselliğin olması: karşılaşabilmektedirler. 1. Toplumsal etkileşim, Bu grupta, en fazla bilinen 2. Toplumsal iletişimde kullanılan YGB olan otizmin dışında, Rett dil ya da Sendromu, Asperger Sendromu 3. Sembolik ya da imgesel oyun. otizm ve PDD-NOS (başka türlü C. Bu bozukluk Rett Bozukluğu ya adlandırılamayan yaygın gelişimsel da Çocukluk Dizintegratif bozukluk) ve çocukluk dizintegratif Bozukluğu ile daha iyi bozuklukları yer almaktadır (Kirk ve açıklanamaz. diğ., 2002; Gallagher ve 7 8 Anastasiow, 2000). c. Her 10.000 kişiden %’inde görüldüğü kabul edilmektedir. Tıbbi ölçütler yerine eğitimsel ölçütler temel alındığında (otizmle ilgili diğer bozukluklar da temel alındığında) her 10.000 bireyden 20’sinin otizm ve ilgili bozukluklardan etkilendiği söylenebilir (Peeters, 1995) 9 SINIFLANDIRMA Sevin ve arkadaşları otistik çocukları 4 gruba ayırmışlardır. Atipik otizm: otistik özellikleri en az olan ve ortalama olarak en üst düzey zekaya sahip çocuklardır Hafif derecede otizm: orta düzeyde zihinsel becerileri ve işlevsel dil becerileri olan gruptur ve bu gruptaki çocuklarda sosyal problemler ile çevrelerinde aynılığı koruma isteği vardır. Günlük rutinlerde, eşyalarda değişiklik yapılmasını istemezler 10 SINIFLANDIRMA (devam) Orta derecede otizm: sallanma ve el çırpma gibi yinelenen hareketler, sosyal tepkilerde sınırlılık, sınırlı konuşma becerileri ve orta derecede zihinsel engel. Ağır derecede otizm: içe kapanık, iletişim becerileri olmayan ve ağır derecede zihinsel engele sahip çocuklar da bu grup içinde yer almaktadır. Otistik savant (dahi): tüm otistik bireylerin %5’ini oluştururlar (Deutsch-Smith, 11 1998) OTİZMİN NEDENLERİ 1960’lı yıllara kada: çocukların anne babalarının özellikleri ile çocuk yetiştirme stillerini temel alan psikanalitik yaklaşım ile açıklanmaya çalışılmıştır. Soğuk çocuklarıyla yakınlık kuramayan, yüksek eğitim düzeyindeki anne babaların çocuklrarında otizmin daha fazla görüldüğü, bebeklik dönemindeki psikolojik bir travma ya da çocukların yanlış yetiştirilmesi ve ev ortamındaki duygusal problemlerin otizmi ortaya çıkardığı kabul edilmiştir. 12 OTİZMİN NEDENLERİ (devam) Otistik bir çocuğun tek yumurta ikizinde otizm görülme olasılığı Bettelheim’in“buzdolabı %50’dir. anne” kavramı Beyin ve beyin sapı: beynin Otistik özellikler sevgisiz ve frontal lobunda görülen tehdit edici ortamlarda farklılıklar yinelenen davranışlar; yetiştirilmeye tepki olarak dil, planlama, sosyal ipuçlarını gelişmektedir değerlendirme Bu kuram pek çok araştırmayla Beyincik ve beyin sapı küçük incelenmiş ancak doğruluğu Döllenmeden sonra 20-24. gün kanıtlanamamıştır. arasında gelişimde bazı genlerin Günümüzde: beyin, beyin yanlış işlemesi (malfunctioning) sapı, beyincikteki farklılıklar ile Hamilelik ve doğum beyinde genetik faktörlerin otizmle ortaya çıkan incinmeler (bu araştırmalar ilişkiseldir ilişkisi araştırılmaya çalışılmaktadır. Genetik: Otistik kardeşi olan çocukların %3-8’inde otistik olma olasılığı bulunmaktadır. 13 (genel populasyonun iki katı) 14 Her otistik çocuk için otizme yol açan nedenler halen bilinmemektedir, büyük olasılıkla otizme yol açan tek bir neden yoktur, birden fazla neden vardır ve büyük olasılıkla temel neden, algı ve anlamayı olumsuz yönde etkileyen beyindeki anomaliler/farklılıklar ile biyokimyasal dengesizliklerdir (Schopler, 1980; Akt. Kirk ve diğ., 2002) Otizmin nedeni organiktir 15 OTİSTİK BİREYLERİN ÖZELLİKLERİ Dil ve Konuşma Becerileri Dil ve iletişim yetersizlikleri Bu yetersizlikler hiç konuşmamaktan yaşına uygun sözcük dağarcığı olmasına karşın dili işlevsel olarak kullanamamaya kadar geniş bir yelpaze içinde değişebilmektedir (DatlowSmith, Belcher ve Juhrs, 1995). Otistik çocukların yaklaşık ¼’ü hiç konuşmamakta işaret ve mimiklerle bile iletişim kurmamakta %50’si ise farklı düzeylerde sözel iletişim kurabilmektedir16 Dil ve Konuşma Becerileri (devam) Sözel becerileri olan çocuklarda sıklıkla gözlenen bir özellik ekolalidir. Ekolali: Çocuğun çevresindekilerden duyduğu sözcükleri anında ya da daha sonra tekrar etmesidir. Ekolali engelli olmayan ve zihinsel engelli çocuklarda dilin öğrenildiği dönemlerde ortaya çıkabilen bir özelliktir. Çocuk büyüdükçe bu özellik kaybolmakta ve başkalarının söylediği cümlelerle ilişki kurmak yerine çocuk daha yaratıcı cümlelerle iletişim 17 kurmaktadır. Otistik çocuklar ise bu dönemde kalmakta ve yaratıcı cümleler kurma aşamasına geçememektedir (Peeters, 1995). Kullandıkları dil ezberlenmiş cümle setlerinden oluşmakta ve var olan dil becerilerini yeni durum ve ortamlara uyarlayamamaktalar (Jordan, 1999). Ekolaliyi çocuk iletişim kurma amaçlı kullanmaktadır Ekolalik ifadelerin anlamını çözebilmek her zaman mümkün olmamakta; grubun yaklaşık %75’i açık ve net anlaşılabilir ekolalik ifadeler kullanırken %25’inin ifadeleri daha az anlaşılmaktadır. 18 Ben, sen gibi şahıs zamirlerini kullanmadaki güçlükler (Cleeland ve Swartz, 1982; Sousa, 2001). Ben yerine sen demektedirler Bu güçlüğün nedeni bireyin kendi benliğini, ben kavramını geliştirememesidir (psikolojik yaklaşım) Ancak günümüzde zihinsel esneklik yetersizliğinin bu duruma neden olduğu açıklanmaktadır. Ses tonu: monoton ve duygularını ifade etmeyen ses tonu kullanımı (Jordan, 1999; Sousa 2001, 2000). Sözcüklerin mecaz anlamlarını, deyimleri, soyut 19 Sözcükleri ve dile dayalı şakaları anlamadaki güçlükler (Jordan 1999). Dilin edimbilim alanında zorluklar yaşamaktadırlar Konuşma becerileri olanların sadece kendi ilgi alanlarına yönelik konuştukları görülebilmektedir. 20 SOSYAL BECERİLER Sosyal etkileşim için göz kontağının az olması, iletişimde yüz ifadeleri ve jest ve mimikleri kullanmama İlgilerini/başarılarını ya da çeşitli etkinlikleri diğerleri ile paylaşma isteğinin (ilgilendiği nesneleri diğerlerine göstermesi, getirme ya da işaret etme isteği) olmaması Ortak dikkatteki sınırlılık (bireyin kendisi ve karşısındakinin bir konu, olay ya da kişi üzerinde ortak dikkatlerinin olması) Taklit becerilerindeki 21 sınırlılıklar Oyun davranışları hayali oyun gelişmemektedir ve genelde yalnız başlarına oyun oynamayı tercih etmektedirler BİLİŞSEL BECERİLER Dikkat, bilgi işleme süreci ve hafıza becerileri Uyaranların tüm özelliklerine dikkat etmede güçlük olarak tanımlanan aşırı seçicilik (overselectivity) tipik bilişsel özelliklerindendir bu durum öğrenmeyi de olumsuz yönde etkilemektedir 22 Zihin kuramındaki Bilgi işleme süreçlerinde sınırlılıklar aldıkları bilginin yetersizlikler diğerlerinin genellikle bir boyutuna dikkat duygu, düşünce, eğilim ve isteklerini anlama becerisidir. etme anlamada sınırlılık Çocukların kendi Saklanan/biriktirilen bilgiyi bir bütün olarak hatırlamakta davranışlarını diğerlerinin davranışlarına göre bilgiyi farklı durum ve değiştirebilmesini ortamlarda kullanabileceği uyarlayabilmesini sağlar şekilde yeniden Otistik çocuklar ise düzenleyememektedir. kavram gelişimi ayrıca sosyal diğerlerinin duygu ve ve iletişim becerilerini olumsuz düşüncelerini, onların yüz ifadelerini ya da etkiler Ezberlemede sıkıntıları yok davranışlarını anlayamamaktadır. ancak belirgin bir ipucu Sosyal körlük zihin olmaksızın ezberlediklerini körlüğü olarak hatırlamaya ilişkin güçlükleri isimlendirilebilmektedir vardır 23 24 DAVRANIŞSAL ÖZELLİKLER Yinelenen tekrarlanan davranışlar Duygusal olarak rahatlama (etrafta çok fazla uyaran olduğunda) veya kaygı nedeniyle yapılıyor olabileceği görüşleri ile yetersiz bilişsel işlevlerden kaynaklandığını belirten araştırmacılar da var Görsel işitsel ya da dokunmaya ilişkin duyusal uyarılara sıklıkla olağandışı ya da tutarsız tepkiler Otistik çocukların %510’unda olağandışı yetenekler gözlenebilmektedir 25 EĞİTİM Gelişimi her alanda desteklemek İletişim ve sosyal beceri öğretimine önem vermek Doğal ortamlarda öğretim yapmak Yoğun eğitim (hafta 20-40 saat) Lovaas “Küçük Otistik Çocuklar Programı” OÇİDEP Yeşim Güleç Aslan Otistik Çocuklar için Davranışsal Eğitim Programı 26 Kaynaştırma sınıfı öğretmenlerinin bilmesi EĞİTİM gerekenler Otistik çocuklar LEAP “learning öğrendiklerini başka ortamlara experiences: an alternative genelleştirmekte çok güçlük program for preschoolers” çekerler. Bu nedenle her “okulöncesi çocuklar ve öğretim ortamı çocuk için ebeveynleri için alternatif program/öğrenme deneyimleri) farklıdır Diğer çocukların PCDI Princeton Child öğretilmeden öğrendikleri birçok Development Institute beceriyi kendiliklerinden TOHUM Otizm Vakfı Kaynaştırma ve akranlarla öğrenemeyebilirler. Birçok becerinin doğrudan öğretilmesi eğitim gerekli olabilir. Soyut ifadeleri, deneyimleri, şakaları anlamda güçlükleri vardır. 27 28 Grup etkinliklerine, oyunlara katılmakta sınırlılıkları vardır, katılmak istemeyebilir. Yaramazlık, söz dinlememe gibi görülen bazı davranışlarının çocuk için anlamı vardır. Bu davranışlar çocuk için diğerleriyle iletişim kurma ya da kendilerini ifade etmenin tek yolu olabilir. ÖĞRETMEN SINIFTA NELERE DİKKAT ETMELİDİR Sınıf programını ve günlük etkinlikleri yapılandırın. Çocukların, ne zaman, nerede, ne yapacaklarını bilmesi gereklidir. Günlük programınızı otistik öğrenciniz için 29 resimleyin. Günlük programda bir değişiklik olursa bunu mutlaka çocuğa önceden bildirin. Eğer değişikliği bilmezse direnecek ve tepki verecektir. Açık ve net cümleler kurun. “Gürültüden başım şişti” gibi soyut anlamları olan ifadelerden kaçının. Çocuk üst düzey dil becerilerine sahip olsa bile bu ifadeleri anlamakta zorlanacaktır. Derslerde olabildiğince görsel materyal kullanın 30 Çocuğun endişelendiğini ya da kaygılandığını gösteren küçük ipuçlarını fark edin. Böylece endişe ya da kaygı veren ortamlarda değişiklikler yaparak çocuğun bazı tepkilerini ya da istenmedik davranışlarını önleyebilirsiniz. Sıraya girme, izin alma, parmak kaldırma gibi sosyal kuralları tek tek öğretin. Bütün sınıfa yönerge verdiğiniz zaman, yönergenizi bir kez de onun adını söyleyerek tekrarlayın Bazı davranışların (olumsuz, istenmedik, problem davranışlar) size yönelik 31 olduğunu düşünmeyin Öğretim sırasında sınıf ortamında az sayıda uyarıcı bulunmasına dikkat edin. Çocuğun ilgilerini ve yeteneklerini keşfedin ve bu yeteneklerini/var olan becerilerini kullanması ve geliştirmesi için cesaretlendirin Teneffüslerde diğerlerinin onunla alay etmelerini önleyin Arkadaşlarının dikkatini bireysel farklılıklar üzerine çekerek onun özel gereksinimlerini fark etmelerini sağlayın. Grup etkinliklerine katılmasını sağlayın ancak bazı etkinliklere katılmak istemiyorsa 32 katılmamasına izin verin 33 34